Patronatem Honorowym wydarzenie objął Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych.

Geneza

Osoby ze stomią w Polsce są niestety dalej marginalizowane i wykluczane ze wszelkich sfer życia społecznego i zawodowego. Obserwujemy to cały czas i nie pomaga nam to w powrocie do pełnienia ról społecznych. Sami też, nie mając wsparcia i pomocy oraz doświadczając niekorzystnych konsekwencji z racji przebiegu choroby nowotworowej, brutalnego okaleczenia i świadomości życia ze stomią wycofujemy się z tego życia i ograniczamy swoją aktywność. Do tego dochodzą ciągłe manipulacje w sferze refundacji i wolnym dostępie do sprzętu stomijnego oraz środków pielęgnacyjnych, co jeszcze bardziej ogranicza możliwości rehabilitacji i aktywizacji osób ze stomią. Kolejną sprawą jest fakt, że nasza niepełnosprawność nie jest tak na pierwszy rzut oka widoczna, ale niestety bywa bardzo uciążliwa! Nawet w prozaicznej sprawie, jaką jest dostęp stomików do toalet dla osób niepełnoprawnych. Właśnie w przypadku stomików jest to sprawa niezwykle istotna, bo wymiana sprzętu stomijnego wymaga w miarę higienicznych i przestronniejszych pomieszczeń oraz dostępu do umywalki w toalecie, a nie poza nią!

Dlatego też, mając na względzie powyższe okoliczności, decyzją walnego zgromadzenia delegatów POL-ILKO w czerwcu 2022 r. uchwalono Tydzień Godności Osób ze Stomią w Polsce. Mamy już, od roku 2008, Krajowy Dzień Stomika, który obchodzony jest 5 października. Może na razie mało medialnie i przekonująco, ale wynika to właśnie z tych wszystkich wcześniej przytoczonych argumentów. Włączamy się też aktywnie w obchody World Ostomy Day, który organizowany jest co 3 lata, od roku 1993 (w pierwszą sobotę miesiąca).

Co chcemy propagować w Tygodniu?

1. Prawo stomików do godnego i pełnego aktywności życia, co jest realizacją zapisów Międzynarodowej Karty Osoby ze Stomią.
2. Większą otwartość społeczeństwa na stomików oraz samych stomików na pełną aktywność i udział w życiu społecznym oraz zawodowym.
3. Chcemy też propagować zdrowy, aktywny tryb życia oraz większy udział Polaków w badaniach profilaktycznych, zwłaszcza w przypadku kolonoskopii. To jest temat bardzo ważny, a niestety świadomość Polaków w tym temacie i zgłaszalność na badania jest tragiczna!

Jakie działania są planowane?

1. Spotkania w oddziałach regionalnych POL-ILKO.
2. Spotkania z parlamentarzystami.
3. Seminaria i webinaria z lekarzami, pielęgniarkami oraz psychologami.
4. Kampania informacyjna w Internecie, w tym do innych organizacji i grup pacjentów.
5. Inauguracja nowego projektu „POL-ILKO 2040” związanego z aktywizacją stomików w różnym wieku w działalność na rzecz pacjentów – Stomik Junior, Stomik Activ, Stomik Senior i Stomik Master.

Ambasador Tygodnia – prof. dr hab. n. med. Tomasz Banasiewicz

Honorowy Patronat:

• Pan Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta
• Pan Prof. Wojciech Kielan – Prezes Towarzystwa Chirurgów Polskich
• Pani Małgorzata Bocheńska – Prezes Polskiego Towarzystwa Pielęgniarek Stomijnych

Partnerzy:

• European Ostomy Association
• Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
• Federacja Pacjentów Polskich
• Koalicja Na Pomoc Niesamodzielnym
• Europacolon Polska

Patronat medialny

• Oli-onko – videoblog

Program

1 października 2022 r. (sobota)

18.00 – uroczysta inauguracja (prof. Tomasz Banasiewicz – Ambasador Tygodnia, Andrzej Piwowarski – prezes ZG POL-ILKO, Jon Thorkelsson – prezes Europejskiego Stowarzyszenia Stomijnego), geneza, zamierzenia przedstawienie programu Tygodnia.

18.30 – webinar – prof. dr hab. n. med. Tomasz Banasiewicz, temat: Prehabiltacja.

2 października 2022 r. (niedziela)

18.00 – webinar – prof.  dr hab. n. med. Adam Dziki, temat: Dylematy stomików w sprawie odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii.

3 października 2022 r. (poniedziałek)

18.00 – webinar – Małgorzata Bocheńska, temat: Stomie powikłane, zaopatrzenie i najczęściej popełniane błędy w pielęgnacji tych stomii.

4 października 2022 r. (wtorek)

18.00 – webinar – Andrzej Piwowarski, temat: Orzecznictwo dla celów rentowych (ZUS, KRUS) oraz pozarentowych (Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności), wybrane zagadnienia.

5 października 2022 r. (środa), Krajowy Dzień Stomika

18.00 – webinar – Biuro Rzecznika Praw Pacjenta, temat: Prawa pacjenta w polskim systemie prawnym.

6 października 2022 r. (czwartek)

18.00 – Rozmowy redaktor Aleksandry Rudnickiej „Oli-onko” – lekarze, pielęgniarki, pacjenci, ZG POL-ILKO.

7 października 2022 r. (piątek)

18.00 – webinar – prof. dr hab. n. med. Wojciech Szczęsny, temat: Co zrobić, aby nie mieć stomii?

18.30 – uroczyste zakończenie Tygodnia, prof. T. Banasiewicz, A. Piwowarski

Równolegle – spotkania organizowane w Oddziałach Regionalnych POL-ILKO, marsze stomików z petycjami do przedstawicieli Sejmu i Senatu RP, MZ i NFZ.