Już po raz kolejny 5 października będziemy obchodzić Krajowy Dzień Stomika, powołany do życia Uchwałą Walnego Zgromadzenia Delegatów POL-ILKO w roku 2008. Dlaczego i po co nam takie święto? Wszak Światowe Stowarzyszenie Stomijne (IOA) organizuje obchody co 3 lata i może to by wystarczało? Mając jednak na względzie nasze lokalne uwarunkowania, niską świadomość społeczną, stare przyzwyczajenia i stereotypy, które dalej pokutują chcemy jak najczęściej przypominać o naszej obecności wśród społeczeństwa. O prawie do godnego, pełnego życia, uczestnictwa we wszystkich jego aspektach, realizowania swoich marzeń, aktywności społecznej, kulturalnej czy zawodowej. Oczywiście musimy zaczynać od nas samych, naszych ograniczeń, obaw, niepewności i edukacji środowiska stomijnego w Polsce.  Pomimo tego, że nasze stowarzyszenie skończyło już 32 lata, mamy cały czas dużo do zrobienia, a naszą misją jest wzajemna pomoc i pozytywne świadectwo życia ze stomią oraz edukacja całego społeczeństwa, zwłaszcza w kwestii profilaktyki zdrowotnej.

Niestety, oprócz naszych codziennych problemów, musimy borykać się z niekorzystnymi zmianami i projektami Ministerstwa Zdrowia dotyczącymi refundacji sprzętu stomijnego, czy też walki o możliwość pełnego, dostępnego w Europie i na świecie leczenia raka jelita grubego. Zamiast iść w kierunku lepszych standardów, ułatwiając powrót do aktywności społecznej i zawodowej oraz zabezpieczyć normalne funkcjonowanie osób chorych nasi decydenci „główkują”, jak tu najbardziej oszczędzić na pacjentach. Dlatego też w tym dniu szczególnie życzmy sobie i naszym rządzącym, pomyślnych rozwiązań systemowych. Niech problem nieodpowiednich limitów i brak refundacji środków do pielęgnacji stomii będzie przeszłością. Chcemy i żądamy normalności! Dotyczy to też dostępności do poradni stomijnych oraz fachowej opieki pielęgniarskiej. Pewną iskierką nadziei jest wprowadzenie ustawy o szczególnych rozwiązaniach dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Nie jest ona może zbyt szczęśliwa, bo powoduje nierówności, które często są nieuzasadnione. Naszym celem jest zwiększenie kwot limitów dla wszystkich stomików, nie tylko dla tych posiadających znaczny stopień niepełnosprawności.

Z okazji naszego święta życzę Wam wszystkiego najlepszego, dużo zdrowia, pogody ducha i życia pełnią życia na co dzień. Niech wspólne spotkania pozwolą Wam na przeżycie radosnych chwil, w dobrym towarzystwie, wśród przyjaciół i znajomych. 

Andrzej Piwowarski
Prezes ZG POL-ILKO

Jak co roku, zwykle w ostatnim tygodniu czerwca odbyło się walne zgromadzenie delegatów Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. To swego rodzaju coroczne podsumowanie prac i działalności stowarzyszenia za poprzedni rok oraz wyznaczenie kierunków i planów na rok bieżący. Tym razem przyjęliśmy zaproszenie Mieczysława Więckowskiego, prezesa oddziału regionalnego POL-ILKO w Kielcach. Korzystając z okazji,
w sobotnie przedpołudnie, 29 czerwca mieliśmy okazję na spotkanie z członkami oddziału oraz okolicznościowej uroczystości podziękowania za wieloletnią współpracę ze stowarzyszeniem dra Wojciecha Korejby oraz Karola Fijałkowskiego z Urzędu Marszałkowskiego Województwa Świętokrzyskiego.

W spotkaniu wzięli też udział przedstawicieli Zakładu Doskonalenia Zawodowego w Kielcach prezentując projekt „RAK NA WSPAK – wsparcie profilaktyki w celu wczesnego wykrywania raka jelita grubego w województwie świętokrzyskim” współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.

Po obiedzie nastąpił czas na przeprowadzenie walnego. W trakcie obrad, po zatwierdzeniu i przyjęciu sprawozdań z działalności POL-ILKO za rok 2018 dyskutowane były między innymi kwestie zmiany wysokości składek członkowskich oraz akces do ogólnopolskiej organizacji działającej na rzecz osób wymagających pomocy i opieki – Koalicji „Na Pomoc Niesamodzielnym”.  Pomimo niewielkich różnic, delegaci ustalili, że od przyszłego roku składka roczna wyniesie 40 zł.  Nasza składka nie była bowiem podnoszona od wielu lat i naprawdę była bardzo symboliczna (25 zł na rok). Należy też podkreślić, że jest ona dzielona pomiędzy oddział i zarząd główny POL-ILKO (dotychczas 15 zł – oddział, 10 zł – zarząd główny, od roku 2020: 25 zł - oddział, 15 zł – zarząd główny).

W tym miejscu należą się ogromne wyrazy uznania i podziękowania dla zarządu oddziału w Kielcach, a w szczególności dla kolegi Mieczysława Więckowskiego za trud przygotowań i organizacji naszego spotkania.

Zarząd Główny POL-ILKO

W dniach 7-9 czerwca 2019 r. gościliśmy przedstawicieli krajów Grupy Wyszehradzkiej (Czech, Słowacji, Węgier oraz oczywiście gospodarze z Polski) na XV już spotkaniach granicznych stomików. Miejscem spotkania była malownicza Zawoja u podnóża Babiej Góry i znajdujący się tu ośrodek wczasowy Jędruś. Mieliśmy też zaszczyt gościć po raz kolejny prezesa EOA (Europejskiego Stowarzyszenia Stomijnego), Jona Thorkelssona. Od kilku lat spotkania graniczne są też okazją do organizacji zawodów sportowych i to była już ich trzecia edycja. Ogólnie zebrała się grupa ponad 100 stomików, która aktywnie i miło spędziła ten czerwcowy weekend.

W pierwszym dniu odbyła się oficjalna uroczystość otwarcia, na którą składa się wejście z flagami przedstawicieli wszystkich krajów i odśpiewanie a capella hymnów narodowych oraz oficjalne przywitanie. Następnie był  czas na zapoznanie się z najbliższą okolicą oraz konkurencjami sportowymi przewidzianymi na kolejny dzień. W ramach części sportowej była też rowerowa, już w pierwszym dniu popołudniowa przejażdżka po kilku przysiółkach jednej z najdłuższych i największych wsi w Polsce, jaką jest Zawoja właśnie (18 km długości i 100 km² powierzchni).

W drugim dniu przed południem odbyły się konkurencje sportowe: rzutki (dart), koszball (połączenia koszykówki piłki nożnej i ręcznej) – indywidualnie oraz siatkówka i gra planszowa „Stomiku, nie daj się!” – drużynowo. Atrakcji oraz emocji nie brakowało, a zawody były dostępne i przystępne dla każdego, można było też poczuć zwiększony poziom adrenaliny związany ze sportową rywalizacją. Z kolei grupa rowerowa już z samego rana udała się na całodniową eskapadę wokół Babiej Góry i Pilska, dwóch najwyższych gór Beskidów położonych na granicy polsko-słowackiej, w Beskidzie Żywieckim. Po południu, gdy rowerzyści byli na Orawie, po słowackiej stronie, uczestnicy spotkania udali się na kolejną atrakcję czyli przejazd kolejką na Mosorny Groń. Zimą jest to znakomity ośrodek narciarski natomiast cały rok można tu oglądać piękną panoramę Babiej Góry, Pasma Jałowieckiego oraz samej Zawoi.

Wieczorem na uczestników spotkania czekały atrakcje w postaci regionalnej grupy odtwarzającej porwanie panny oraz kapeli góralskiej, która porwała do tańca, zwłaszcza Węgrów i Czechów. Bardzo dobrze bawił się też z nami Jon Thorkelsson, gość z dalekiej Islandii. Wszystko to okraszone było znakomitym jedzeniem, nalewkami pochodzącymi
z każdego kraju, obecnego na spotkaniu. Wpłynęło to na fantastyczną atmosferę i świetną zabawę, więc nasze wspólne tańce i śpiewy trwały do północy.

W niedzielny poranek, po śniadaniu przyszedł czas na wręczenie medali, dyplomów, nagród i podziękowań. Generalną klasyfikację drużynową wygrali Polacy (trochę to mało gościnne z naszej strony) przed Czechami, Słowakami i Węgrami. Zostaliśmy też zaskoczeni deklaracją Węgrów o zaproszeniu na następne spotkanie graniczne do nich w roku 2020. Zdarzyło się to bowiem po raz pierwszy, gdyż do tej pory spotkania odbywały się w kolejnych latach w Czechach, Polsce i na Słowacji. Na koniec jeszcze wielkie podziękowania i słowa uznania za pomoc przy organizacji dla wolontariuszek: Pauliny i Eweliny Węgrzyn oraz firmy Paul Hartmann Polska dystrybutora sprzętu Dansac w Polsce.

Andrzej Piwowarski
Prezes ZG POL-ILKO

800 190 590 to dotychczasowy numer bezpłatnej ogólnopolskiej infolinii Rzecznika Praw Pacjenta. Od 12grudnia 2018 r. numer ten funkcjonuje jako TIP - Telefoniczna Informacja Pacjenta. Będzie ona jednoczasowo obsługiwana przez kilkudziesięciu pracowników oddziałów wojewódzkich Funduszu oraz Biura Rzecznika Praw Pacjenta.Nowy jednolity numer w całym kraju zastępuje kilkanaście numerów funkcjonujących do tej pory w oddziałach wojewódzkich Funduszu. Gwarantuje on uzyskanie szybkiej, kompleksowej i przejrzystej informacji dotyczącej funkcjonowania systemu ochrony zdrowia w Polsce.

Dzwoniąc pod numer800 190 590 będzie można dowiedzieć się m.in. jak uzyskać kartę EKUZ,jakie prawa przysługują osobie ubezpieczonej, gdzie znajduje się najbliższy szpital, w jaki sposób można zgłosić naruszenie praw pacjenta czy też jakich formalności należy dopełnić by skorzystać z leczenia uzdrowiskowego. W celu zagwarantowania wysokiej jakości obsługi Pacjentów, rozmowy są nagrywane.

Liczba udzielonych porad dzięki infolinii Rzecznika Praw Pacjenta od momentu powstania urzędu (10 lat)przekroczyła 338 tys. Dzięki nowemu rozwiązaniu zdecydowanie większa liczba Pacjentów będzie mogła uzyskać istotne dla siebie informacje.

Jeden wspólny numer dla całego kraju to pierwszy etap wprowadzanych zmian. Nowa idea call center w NFZ wykracza daleko poza samo informowanie. Docelowo Telefoniczna Informacja Pacjenta będzie nie tylko pomagała Pacjentowi poruszać się po systemie ochrony zdrowia, ale
z czasem, na wzór brytyjskiego NHS, pozwoli na uzyskanie prostych porad medycznych.

W tym roku Światowy Dzień Stomika obchodzimy 6 października (pierwsza sobota października co trzy lata).

Pomysłodawcą spotkań był prof. Gerhard Englert z Niemiec. Odbywają się one od roku 1993, co 3 lata. Głównym zamysłem była edukacja, informacja oraz konsolidacja środowiska osób ze stomią, aby przeciwdziałać wykluczeniu, stygmatyzacji i izolacji stomików na całym świecie. Aktywny udział w tych spotkaniach biorą zarówno lekarze jak i pielęgniarki współpracujące z organizacjami pacjentów. Obchody WOD odbywają zawsze w pierwszą sobotę października i każdorazowo przebiegają pod innym hasłem.

Dotychczasowe obchody WOD w Polsce odbyły się:

1993 – w oddziałach regionalnych

1996 – Szczecin (Współpraca kluczem do prawidłowej rehabilitacji stomijnej)

1999 – Kraków (Razem w następne tysiąclecie)

2002 – Białystok (Pracujmy razem – zjednoczeni jesteśmy silniejsi!)

2006 – Rytro (Żyj pełnią życia)

2009 – Zielona Góra (Otwarci na innych)

2012 – Baranów Sandomierski (Bądźmy słyszalni)

2015 – Kielce (Wiele opowieści, jeden głos)

2018 – w oddziałach regionalnych (Mówiąc otwarcie zmieniamy życie)

Obchody WOD najczęściej połączone były z jubileuszami oddziałów lub i całego POL-ILKO, jak to było w Zielonej Górze (10-lecie oddziału), Baranowie Sandomierskim (15-lecie oddziału w Tarnobrzegu i 25-lecie POL-ILKO), Kielcach (20-lecie oddziału). W ramach tych obchodów organizowane są konferencje, spotkania, marsze, wystawy.

W roku 2018 w czerwcu odbyła się wielka akcja związana z obchodami WOD w formie przejazdu rowerowego przez Czechy, od granicy z Niemcami (miejscowość Hranice) do granicy ze Słowacją, także do miejscowości Hranice na Morawie. Ogółem 700 km podzielonych na 9 etapów (na 9 obchody WOD), a pomysłodawcą był Bronislaw Tucny z Czech Ilco. dodatkowym mottem tego spotkania było „Pokonaj swoje granice”. Wzięli w niej udział stpmicy
z Czech, Słowacji, Polski oraz Prezes EOA Jon Thorkelsson z Islandii.

Tegoroczne obchody, które odbywają się pod hasłem „Mówiąc otwarcie zmieniamy życie” to próba zachęcenia wszystkich stomików do otwartego mówienia o własnych potrzebach, akceptacji i zrozumienia dla każdego człowieka. Przejawia się to we wszystkich aspektach naszego życia, rodzinnego, zawodowego czy społecznego. Niestety bywa z tym bardzo różnie, zwłaszcza w naszym kraju. Jest to niestety duża zasługa nas samych, stomików. Pozwalamy bowiem na naszą marginalizację, chowamy się, wycofujemy z aktywności i nie walczymy
o swoje prawa.

Andrzej Piwowarski

Informacja z posiedzenia Zarządu Głównego POL-ILKO

W dniu 14 marca 2018 roku w Warszawie odbyło się posiedzenie Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. W spotkaniu uczestniczyli prezesi Oddziałów Regionalnych POL-ILKO z całego kraju. Przyjęto informację o działalności Prezydium Zarządu Głównego POL-ILKO od listopada ub. roku do 14 marca 2018 r., a także podjęto uchwałę o przyjęciu sprawozdania merytorycznego i finansowego za rok 2017. Ustalono datę i miejsce Walnego Zgromadzenia Sprawozdawczego Delegatów POL-ILKO: 22 - 24 czerwca 2018 roku w Płocku.
Omówiono również bieżące sprawy z Oddziałów Regionalnych.

Jak co roku – od 2008, kiedy to Parlament Europejski ustanowił marzec Miesiącem Świadomości Raka Jelita Grubego, po raz kolejny włączamy się w tę akcję. Główną ideą pomysłodawców było zwrócenie uwagi na profilaktykę i dostępne możliwości leczenia tego nowotworu. Rak jelita grubego jest trzecim najczęściej występującym nowotworem na świecie, a dotyczy szczególnie krajów wysoko rozwiniętych i uprzemysłowionych, co związane jest ze stylem życia oraz żywienia. Dlatego też tak ważne jest wczesne badanie oraz profilaktyka zdrowotna, rozumiana nie tylko jako odpowiednie badania, ale nade wszystko zdrowy tryb życia – odpowiednią dietę oraz ruch.

Dynamika wzrostu zachorowań na rjg w Polsce jest bardzo duża i jak podkreślają lekarze, będzie stale wzrastać. Ostatnie dane mówią o 14.600 zachorowaniach w 2008 r., 16.126 nowych chorych w 2011 r. oraz 17.450 chorych w 2013 r. Zachęcamy zatem wszystkie osoby, które ukończyły 55 lat do skorzystania z badań kolonoskopowych w ramach bezpłatnych badań przesiewowych. Dotyczy to też osób, które ukończyły 40 lat i są w grupie osób, u których w rodzinie stwierdzono rjg. Obecnie specjaliści wskazują, że osoby z grup ryzyka powinny poddać się badaniu już po ukończeniu 30 lat.

Zachęcajmy więc wszystkich znajomych i bliskich, aby zadbali o swoje zdrowie, a dotyczy to szczególnie rodzin stomików, u których rozpoznano raka jelita grubego. Namówcie więc swoje dzieci i wnuki, aby koniecznie zrobiły badanie kolonoskopowe. To jest naprawdę konieczne, aby dalej cieszyć się zdrowiem i życiem. Im wcześniej zareagujecie, tym większe macie szanse.

Więcej o badaniach oraz adresy placówek wykonujących badania w ramach ogólnopolskiego programu znajduje się na stronie: www.pbp.org.pl.

Zapraszamy też na stronę www.rakjelita.pl, gdzie znajdą Państwo wiele aktualnych informacji i wskazówek dotyczących profilaktyki, diagnozy i leczenia raka jelita grubego. POL-ILKO jest organizacją wspierającą program świadomości potrzeby badań w celu wykrywania raka jelita grubego.

 

W tym roku obchodzimy 30-lecie istnienia naszego Stowarzyszenia. Zapraszamy do zapoznania się z informacją Prezesa ZG Andrzeja Piwowarskiego: 30 lat Pol-Ilko.