Pismo z Ministerstwa Zdrowia z dn. 12.08.2016 r, będące odpowiedzią na zgłaszane przez POL-ILKO nasze obawy dotyczące projektu ustawy o wyrobach medycznych, w tym sprzętu stomijnego - dokument pdf.

W dniu 05 kwietnia 2016 r. w Warszawie odbyło się V Forum Pacjentów Onkologicznych zorganizowane przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych. Tegoroczne spotkanie upłynęło pod znakiem oceny wprowadzonego pakietu onkologicznego. Ponadto inne ważniejsze problemy, które były omawiane to: diagnostyka w onkologii, badania kliniczne oraz dostęp do innowacyjnych terapii.

W dyskusjach panelowych udział wzięli eksperci z zakresu onkologii i diagnostyki: prof. Jacek Fijuth, prof. Renata Langfort, prof. Tadeusz Pieńkowski, prof. Paweł Krawczyk, prof. Piotr Rutkowski oraz prof. Lubomir Bodnar. Uczestniczyli w nich także eksperci z dziedziny prawa – prof. Dorota Karkowska, Adam Twarowski, badań klinicznych – dr Teresa Brodniewicz, farmaekonomii – dr Michał Jachimowicz oraz zdrowia publicznego: dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dr Filip Raciborski. Środowisko pacjentów reprezentowali: dr Rafał Świerzewski, Anna Nowakowska, Krystyna Wechmann, Szymon Chrostowski i inni. Z kolei Ministerstwo Zdrowia reprezentował Piotr Warczyński, podsekretarz stanu. Moderatorem dyskusji była redaktor Iwona Schymalla.

Patronat honorowy nad Forum objął Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Obywatelskich, Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Polskie Towarzystwo Urologiczne oraz European Cancer Patient Coalition.

Ważnym wydarzeniem było wręczenie nagród I edycji konkursu „Jaskółki Nadziei”. Nominacje w trzech kategoriach przedstawiła Aleksandra Rudnicka. Bardzo miło nam donieść, że laureatką w kategorii „Pacjent niosący nadzieję” została Dorota Kaniewska z POL-ILKO. Jak napisano w uzasadnieniu decyzji „za pełną pasji pracę na rzecz środowiska stomików, odważne przełamywanie tabu związanego ze stomią oraz osobiste zaangażowanie w kampanię na rzecz walki z bólem”. Serdecznie gratulujemy za ten wyraz uznania i docenienia działalności na rzecz pacjentów onkologicznych.

Inni nagrodzeni to: Radio ON - w kategorii kampania edukacyjna, a w kategorii lider organizacji: Jolanta Czernicka-Siwecka z Fundacji Iskierka. Natomiast nagrodą specjalną został uhonorowany profesor Jerzy Stuhr, za osobiste zaangażowanie na rzecz środowiska pacjentów onkologicznych w Polsce, nadzieję na godne życie i powrót do zdrowia oraz bycie przykładem dla innych, że „rak nie musi boleć”.

Nasze stowarzyszenie na forum reprezentowali: Dorota Kaniewska, Janusz Drużycki, Ryszard Lisek oraz Andrzej Piwowarski.

W dniach 1-3 marca 2016 r. odbyła się już 8 edycja konferencji pod nazwą International Experience Exchange for Patient Organisations. W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele z ponad 200 organizacji z 45 krajów świata. Z naszego kraju reprezentowane były następujące organizacje:

• Fundacja Wygrajmy z Bólem, Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych – Szymon Chrostowski
• Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja PKPO – Krystyna Wechmann
  Fundacja Onkologiczna Młodych „Alivia” – Bartosz Poliński
• Fundacja „NeuroPozytywni” – Izabela Czarnecka-Walicka, Jakub Walicki
• Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” – Monika Zientek
• Fundacja SMA – Kacper Ruciński
• Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO – Andrzej Piwowarski

Organizacje reprezentowały 6 różnych obszarów terapeutycznych – choroby neurologiczne, wątrobowe, reumatoidalne, onkologiczne i hematologiczne, oddechowe oraz inne. W pierwszym dniu przedstawiciele z Polski uczestniczyli w wewnętrznym spotkaniu, gdzie poznaliśmy się oraz przedstawiliśmy swoje obszary działania i formy aktywności własnych organizacji. W drugim dniu zaplanowano 6 modułów szkoleniowych dotyczących: innowacji w zakresie rzecznictwa dla pacjentów, nowych metod pozyskiwania funduszy, innowacyjnym podejściu odnośnie wyceny korzyści z leczenia, strategii w medycynie spersonalizowanej (indywidualnej) i gotowości systemów regulacyjnych na takie podejście w leczeniu, negocjacji z przedstawicielami regulatorów (czyli w Polsce są to Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji) w zakresie medycyny innowacyjnej oraz aktualności w zakresie rozwoju małych organizacji pacjenckich.

W ostatnim dniu konferencji mogliśmy uczestniczyć w spotkaniu z Severinem Schwanem, dyrektorem generalnym firmy Roche, który przedstawił filozofię działania i plany firmy na najbliższą przyszłość. Odpowiadał też na pytania dotyczące wyzwań dla nauki i przemysłu farmaceutycznego. Podejmowały one bardzo różne zagadnienia, wszak zadawane były przez osoby z całego świata, a zróżnicowane przede wszystkim skalą wysokości rozwoju i podejścia systemowego do kwestii ochrony zdrowia, profilaktyki, leczenia, systemów ubezpieczeń i wielu innych czynników. Dotyczy to wielu krajów z Ameryki Południowej, Afryki czy Azji, ale także Europy Wschodniej. Bardzo widoczne jest to w porównaniu wydatków budżetu na ochronę zdrowia w poszczególnych krajach. Kraje zamożne wydają powyżej 10% PKB, a uboższe około 6-8%, natomiast kraje rozwijające się poniżej 5% PKB. Jeśli jeszcze wziąć pod uwagę różnice wynikające z wysokości tego PKB, to rozpiętość będzie jeszcze większa.

Po wspólnym zdjęciu uczestników w kolejnym module konferencji mogliśmy zapoznać się z różnymi poglądami na temat wyników pomiarów jakości i skuteczności leczenia oraz kwestiami terapii biologicznych.

Podziękowania dla naszych opiekunów grupy, Basi Wyszyńskiej i Pawła Wakora z firmy Roche oraz oczywiście Joanny Straburzyńskiej, niestety nieobecnej na konferencji.

Andrzej Piwowarski

W dniach 08-10 lutego 2016 r. w Warszawie odbyło się kolejne, już 10 Forum Liderów oraz Gala Św. Kamila. Organizatorem niezmiennie pozostaje ks. dr Arkadiusz Nowak ze swoim zespołem z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Zakonu Posługujących Chorym, którego jest jednocześnie Prowincjałem.

W pierwszym dniu mieliśmy możliwość spotkania z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia: Jarosławem Pinkasem – Sekretarzem Stanu oraz Piotrem Warczyńskim – Podsekretarzem Stanu. Niestety tak naprawdę nie było najważniejszych osób, a przede wszystkim Ministra Zdrowia, a także zapowiadanego wcześniej – Krzysztofa Łandy, do którego było skierowanych większość pytań od organizacji pacjenckich. Tak też sprawdziło się stare porzekadło, iż „punkt widzenia zależy od punktu siedzenia”.

Wieczorem wszyscy przedstawiciele organizacji oraz zaroszeni goście tradycyjnie spotkali się w Galerii Porczyńskich na uroczystej Gali Nagród Św. Kamila. Uroczystość poprowadzili Katarzyna Skrzynecka oraz Piotr Gąsowski, a artystycznie uświetnili: Eleni, Mateusz Ziółko oraz Królewska Orkiestra Symfoniczna. Jak co roku uhonorowano osoby, instytucje i organizacje w czterech kategoriach: nagroda specjalna, pracownicy służby zdrowia, stowarzyszenia i organizacje oraz środki publicznego przekazu oraz twórcy. Nagrody specjalne otrzymali: Elżbieta Cichocka, Eleonora Grajczyk, Wojciech Tomczyński i Siostra Urbana ze Zgromadzenia Sióstr Służebniczek Niepokalanego Poczęcia NMP. Nagrody główne w poszczególnych kategoriach odebrali natomiast: prof. Andrzej Chmura, Ogólnopolska Federacja Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę oraz Agata Młynarska. Pełna lista nagrodzonych oraz więcej szczegółów można znaleźć na stronie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Forum to znakomita inicjatywa, która pozwala na stały kontakt i wymianę doświadczeń, jak również poznanie wielu znakomitych profesjonalistów, którzy wskazują nam nowe możliwości w działalności organizacji pozarządowych. Dobór osób szkolących jest zawsze bardzo dobry. W tym roku zajęcia odbywały się w ramach programu „Sieć dla Zdrowia”, a wykładowcami byli między innymi: prof. Dorota Karkowska, prof. Mariusz Bidziński, dr Marek Woch czy Jakub Wygnański. Już ten zestaw może przyprawić o ból głowy. A na deser w ostatnim dniu forum odbyły się sesje warsztatowe, z których największym powodzeniem cieszyła się i zrobiła duże wrażenie Patrycja Sawicka-Sikora w „Praktycznym treningu antystresowym”. Nasze stowarzyszenie reprezentowali na forum: Jolanta Matalewska, Dorota Kaniewska, Zofia Skrok, Janusz Drużycki, Ryszard Lisek i piszący te słowa Andrzej Piwowarski.

POL-ILKO na I Forum Na Rzecz Onkologii w Krakowie

W dniu 5 lutego 2016 r., w Krakowie, odbyło się pierwsze forum na rzecz onkologii – „Jak pomóc sobie i innym”, którego organizatorem było Stowarzyszenie Wspierania Onkologii UNICORN. Ambasadorami forum byli Barbara i Jerzy Stuhrowie, którzy poprowadzili konferencję. Obfitowała ona w szereg znakomitych prezentacji, paneli oraz spotkań warsztatowych. Dwa główne nurty zainteresowań to psychoonkologia oraz dietetyka i rehabilitacja w chorobie nowotworowej. Także duży nacisk położono na organizacje pacjenckie wspierające chorych i ich rodziny oraz kwestie medyczne.

Spośród wykładowców i panelistów największym uznaniem cieszyli się: prof. Krystyna de Walden-Gałuszko, dr Mariusz Wirga, dr n. biol. Grażyna Pająk. Specjalnym gościem forum był ks. Jan Kaczkowski, który jak zwykle w prostych, a jednocześnie dosadnych słowach określił najważniejsze wyzwania w opiece nad chorymi nowotworowo w Polsce. Później przez kilka godzin podpisywał swoje książki na stoisku wydawnictwa WAM.

Dla organizacji pacjenckich oraz instytucji i sponsorów stworzono możliwość wystawienia stoisk informacyjnych, i tak uczestnicy forum mogli zapoznać się z ofertą oraz działalnością: Stowarzyszenia UNICORN, POL-ILKO, Fundacji Simmontonowski Instytut Zdrowia, Stowarzyszenia Gladiator, Stowarzyszenia Niebieski Motyl, Stowarzyszenia Przebiśnieg.
Ze strony instytucji byli przedstawiciele ZUS, MOPS w Krakowie oraz NFZ, gdzie można było skorzystać z rejestracji w systemie ZIP (Zintegrowany Informator Pacjenta). Wśród firm można było zapoznać się z ofertą Pofam Poznań, Medi, Amoena, Far-Med.

Nasze stowarzyszenie reprezentowane było przez Grażynę Włodarczyk, prezes Oddziału w Krakowie, Lidię Góral oraz Andrzej Piwowarskiego, prezesa ZG POL-ILKO. Oprócz możliwości zaprezentowania w formie stoiska, skorzystaliśmy też z zaproszenia do uczestnictwa w panelu dyskusyjnym wspólnie z przedstawicielami innych organizacji pozarządowych oraz instytucji publicznych działających na rzecz pacjentów dotkniętych chorobami nowotworowymi.

Wydarzeniem towarzyszącym forum był wieczorny spektakl charytatywny Teatru Polonia „32 omdlenia”. W rolach głównych wystąpili: Krystyna Janda, Jerzy Stuhr, Ignacy Gogolewski. Całkowity dochód ze sprzedaży cegiełek na spektakl został przeznaczony na pomoc chorym i ich bliskim w Centrum Psychoonkologii UNICORN. Widząc wielkie zainteresowanie oraz tłumy uczestników mamy nadzieję na kontynuację tej idei i liczymy na kolejne tak udane spotkania.

Zapraszamy do udziału w projekcie Zwyczajnie Aktywni.

CEL PROJEKTU

Głównym celem projektu jest podniesienie umiejętności i kompetencji uczestników projektu  poprzez aktywizację społeczną, promocję wolontariatu stomijnego oraz wskazanie możliwości wykorzystania wiedzy i doświadczenia zawodowego w dalszej aktywności życiowej.

CO OFERUJEMY?

1. Warsztaty z psychologiem − praca nad własnymi emocjami, poczuciem własnej wartości oraz elementy kontaktów interpersonalnych.
2. Warsztaty z doradcą zawodowym − możliwości wykorzystania własnej wiedzy
   i doświadczenia plus korzystanie z nowych technik w dzisiejszych czasach.
3. Warsztaty ze specjalistą ds. wolontariatu − podstawowe zasady wolontariatu, niezbędne przepisy, znajomość praw i obowiązków wolontariusza.
4. Kurs podstaw obsługi komputera i Internetu − zajęcia wprowadzające, ukazujące zalety korzystania z komputera − podstawy MS Office, Internet.
5. Szkolenie wolontariuszy − wyjazdowe, trzydniowe szkolenie dla wybranych 15 uczestników z 5 oddziałów (po 3 osoby z oddziału).

WYPEŁNIJ ANKIETĘ, ZGŁOŚ SIĘ DO NAJBLIŻSZEGO ODDZIAŁU POL-ILKO!

Dokumenty do pobrania:

• Ulotka informacyjna
• Ankieta MS Word lub PDF.

Nasze stowarzyszenie włączyło się do programu "Rak Jelita Polska". Partnerami programu są:  Polski Klub Koloproktologii oraz Kliniczny Oddział Chirurgii Ogólnej i Kolorektalniej Szpitala Bielańskiego w Warszawie.

Główną ideą programu jest ogólnopolska kampania społeczna na rzecz budowania świadomości raka jelita grubego. Jego celem jest zwrócenie uwagi na wagę wczesnego wykrywania tego rodzaju nowotworu, które skutkować będzie lepszymi wynikami w leczeniu i zmniejszeniem przypadków śmierci oraz cierpienia pacjentów powodowanych przez tę chorobę.

Zapraszamy na stronę programu: Rak Jelita Polska.
 

W dniu 20 października 2015 r. odbyła się Gala konkursu „Zwyczajnie Aktywni”. Organizatorami tego przedsięwzięcia, którego finał trzeciej edycji miał miejsce w Narodowej Galerii Sztuki Zachęta są: Fundacja im. Urszuli Jaworskiej, Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz AbbVie Polska. Organizatorów reprezentowali: Urszula Jaworska – Fundacja, Elżbieta Kozik – Polskie Amazonki, Igor Grzesiak - IPPEZ, Beata Gadomska - AbbVie. Spośród Patronów na gali obecni byli między innymi: dr Adam Bodnar - Rzecznik Praw Obywatelskich, Iwona Hickiewicz - Główny Inspektor Pracy, Dariusz Pietrowski – Przewodniczący Prezydium Sieci Centrów Wolontariatu.

Ideą konkursu jest szeroko rozumiana aktywizacja zawodowa osób dotkniętych chorobą, która postrzegana jest nie tylko przez pryzmat wyzwania zawodowego, ale również psychologicznego oraz edukację i dialog pacjentów z lekarzami. W tegorocznej edycji napłynęło najwięcej, bo aż 30 wniosków. Laureatami zostały 4 projekty zgłoszone przez: Wielkopolskie Stowarzyszenie Colitis Ulcerosa i Choroby Leśniowskiego–Crohna, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej – „3majmy się razem”, Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO oraz Fundację „Gwiazda Nadziei”.

Wniosek POL-ILKO został nagrodzony, jak czytamy w uzasadnieniu - „Projekt 'Stomia nie ogranicza aktywności!' to ciekawa koncepcja podnoszenia kompetencji zawodowych i społecznych poprzez wolontariat, który w tym przypadku potraktowany jest jako okazja do własnego rozwoju i podnoszenie swoich kompetencji zawodowych. Projekt zakłada konkretne działania dla dedykowanej grupy chorych, na które składają się zarówno spotkania
z psychologiem, specjalistą ds. wolontariatu, seminaria internetowe. Warte podkreślenia jest holistyczne podejście do pracy zawodowej chorych, ujmujące zarówno aspekty doradztwa personalnego, jak i kwestie psychologiczne, a także szansą beneficjentów na przeszkolenie wolontariuszy stomijnych”.

Nagrodę dla POL-ILKO odebrali Andrzej Piwowarski, prezes Zarządu Głównego POL-ILKO oraz Dorota Kaniewska, członek Zarządu Głównego POL-ILKO. Działania w ramach projektu będą realizowane w roku 2016. Będziemy o nich informować na bieżąco.

Andrzej Piwowarski
Prezes ZG POL-ILKO