Właśnie ruszyła kampania społeczna „Zdejmij z siebie ciężar diagnozy”. Kampania zwraca uwagę na potrzebę pomocy psychoonkologicznej i wspiera działania Stowarzyszenia Unicorn, które pomaga dzieciom i dorosłym chorującym na nowotwory. Jerzy Stuhr stał się twarzą całej akcji wcielając się w rolę osoby „przygniecionej” ciężarem diagnozy.
Więcej informacji w pliku: Jerzy Stuhr bohaterem kampanii.
Szanowne liderki i Szanowni liderzy,
23 lutego 2019 r. zapraszamy na pokazy filmów w ramach I Warszawskiego Spotkania Onkoprzestrzeń Filmowa oraz projektu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i Fundacji Twórczość i Dokumentacja Onkoprzestrzeń Kreatywna. Wydarzenie odbędzie się w Kinie Elektronik
przy Warszawskiej Szkole Filmowej. W programie wydarzenia przewidziano projekcje filmów, zajęcia terapeutyczne, wystawę rysunku i malarstwa, spotkania z ciekawymi gośćmi, a także potańcówkę.
Udział w I Warszawskich Spotkaniach Onkoprzestrzeń Filmowa jest bezpłatny. Ze względu na kameralny charakter warsztatów konieczne są zapisy.
Zapisy na warsztaty:
aktorskie Judy Turan: judyturan@gmail.com
muzykoterapii dr Elżbiety Galińskiej: elgal@sadyba.elartnet.pl
a także przez wiadomości na stronie facebookowej Onkoprzestrzeń Kreatywna.
Link do wydarzenia: www.facebook.com/events/2096332580657619
Serdecznie zapraszamy Państwa na 4. FORUM NA RZECZ PACJENTA ONKOLOGICZNEGO.
3 lutego zapraszamy na Dzień Otwarty Centrum Psychoonkologii Unicorn (ul. Zielony Dół 4), natomiast 4 lutego do Centrum Kongresowego ICE Kraków (ul. Konopnickiej 17).
Więcej informacji: http://unicorn.org.pl/o-stowarzyszeniu/forum/
Szanowni Państwo,
serdecznie zapraszam 24 stycznia 2019r. o godz. 12. 00 na halę główną Dworca Centralnego im. S. Moniuszki w Warszawie (Al. Jerozolimskie 54) na otwarcie wystawy "Spójrz nam w oczy-chcemy żyć dłużej", dot. pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego. Wesprzyjcie nas swoją obecnością.
Serdecznie zapraszam i do zobaczenia,
Dorota Kaniewska
Prezes O/Reg. POL- ILKO w Warszawie
Wiceprezes Z.G. Polskiego Towarzystwa Stomijnego "POL- ILKO"
Zakład Epidemiologii i Prewencji Nowotworów Centrum Onkologii – Instytut w Warszawie serdecznie zaprasza do udziału przedstawicieli organizacji pozarządowych (NGO) w województwach mazowieckim, śląskim, małopolskim, podkarpackim oraz warmińsko-mazurskim w projekcie „Nie trać głowy – program profilaktyki i wczesnego wykrywania nowotworów głowy i szyi”. Program prowadzony jest przez Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w ramach Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój 2014-2020, współfinansowanego ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego.
W ramach programu przedstawiciele regionalnych organizacji pozarządowych mający bezpośredni kontakt z grupą ryzyka, będą mieli możliwość uczestniczyć w szkoleniu regionalnym i spotkaniu Ponadregionalnym. Celem projektu jest zwrócenie uwagi na problem późnego wykrywania nowotworów i wypracowaniu oddolnych mechanizmów profilaktyki nowotworów głowy i szyi (NGiS). Procedury współpracy zostaną wypracowane podczas szkoleń i spotkania Ponadregionalnego. Wytypowani przedstawiciele regionalnych organizacji pozarządowych uczestniczyć będą w spotkaniu regionalnym organizowanym w danym województwie oraz w spotkaniu wszystkich przedstawicieli województw organizowanym w Warszawie.
Tematyka spotkań obejmować będzie:
Terminy spotkań regionalnych:
Projekt jest skierowany do organizacji pozarządowych, realizujących działania, bądź też pracę środowiskową, obejmujące kontakt z ostatecznymi adresatami projektu (grupą ryzyka) tj. osoby:
w następujących województwach:
Przedstawiciele organizacji chcący uczestniczyć w realizacji projektu zapraszamy do kontaktu:
Katarzyna Wnuk
Zakład Epidemiologii i Prewencji Nowotworów
Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Curie Skłodowskiej
ul. Wawelska 15B
02-034 Warszawa
tel.: +48 507-786-694, +48 22 570 86 36
e-mail: katarzyna.wnuk@coi.pl
Większość ośrodków onkologicznych w Polsce zwyczajowo w pierwszą sobotę lutego pod patronatem Polskiej Unii Onkologii organizuje Kampanię DNIA DRZWI OTWARTYCH.
Program podobnie jak w latach ubiegłych będzie obejmował:
Przewodnim hasłem obchodów tegorocznego światowego dnia walki z rakiem jest apel PUO i całego środowiska onkologów polskich o wspólne, intensywne działania na rzecz zapewnienia równego dostępu w naszym kraju do europejskich standardów kompleksowej opieki onkologicznej stosownie do nadal aktualnych postulatów zawartych w Paryskiej Karcie Walki z Rakiem z 2000 r.
Przed całym światem stoją obecnie wielkie wyzwania związane z sytuacją epidemiologiczną i demograficzną. Prognozy Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wskazują na podwojenie liczby nowych zachorowań na nowotwory w ciągu najbliższych 15-20 lat. Rak staje się głównym zabójcą ludzi w XXI wieku.
W Karcie Paryskiej przede wszystkim apeluje się o zapewnienie równego dostępu obywateli wszystkich krajów świata do nowoczesnych kompleksowych świadczeń diagnostyczno-leczniczo-rehabilitacyjnych z zakresu onkologii, zgodnie z postępem wiedzy medycznej w oparciu o sprawnie funkcjonującą, wielodyscyplinarną sieć specjalistycznych ośrodków onkologicznych.
Na realizację powyższych celów w tym na szeroko pojętą prewencję i profilaktykę nowotworową niezbędne jest zagwarantowanie przez Państwo odpowiednich środków finansowych. Od tego przede wszystkim zależy uzyskanie zmniejszenia liczby zachorowań i znaczącej poprawy wyników leczenia chorych na nowotwory w Polsce. W naszym kraju pomimo poprawy wyników leczenia w okresie ostatnich 15-20 lat (z 30% do 45% przeżyć wieloletnich) nadal średnie wskaźniki przeżycia są niższe o 10-15 punktów procentowych od uzyskiwanych w większości krajów Unii Europejskiej!
Z wielką nadzieją oczekujemy na efektywną realizację obecnej edycji Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych w latach 2016-2024, ale jednocześnie przypominamy, że stanowi on jedynie część całościowej strategii walki z rakiem w Polsce (Cancer Plan) przygotowanej w 2015 r. przez środowisko onkologów i przekazanej do dyspozycji Ministerstwa Zdrowia. Z uznaniem przyjmujemy wszelkie pozytywne dotychczasowe działania Ministerstwa Zdrowia i dyrektora Centrum Onkologii – Instytutu wraz z Krajową Radą Onkologii zmierzające do poprawy systemu organizacyjnego szeroko pojętej wysokojakościowej kompleksowej opieki onkologicznej i powszechnego dostępu do niej. Obecnie rozpoczęto pilotaż zasad funkcjonowania i finansowania Krajowej Sieci Onkologicznej z zamiarem wdrożenia takiej strategii na terenie całego kraju we wszystkich – spełniających określone kryteria merytoryczne i jakościowe – regionalnych Centrach Onkologii i w Uniwersytetach Medycznych ściśle współpracujących z ośrodkami satelitarnymi niższych stopni referencyjności.
Z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem mając w pamięci wygłoszone przed rokiem Expose Pana Premiera Mateusza Morawieckiego, który zadeklarował gotowość dokonania dzieła naprawy systemu służby zdrowia postrzegając je jako najważniejsze zadanie dla Rządu RP oraz potraktowanie onkologii priorytetowo – z wielką nadzieją oczekujemy wraz z naszymi pacjentami na pilne wdrożenie całościowo – ponad podziałami i ponad resortowo - wieloletniego strategicznego programu walki z rakiem w Polsce i zapewnienie odpowiedniego finansowania jego realizacji co będzie zagwarantowane ustawą sejmową.
Adresatami apelu PUO są najważniejsi decydenci naszego kraju: Prezydent Rzeczpospolitej Polskiej, marszałkowie Sejmu i Senatu, Premier Rządu oraz Minister Zdrowia.
Z wyrazami szacunku i uznania
Dr n. med. Janusz Meder
Prezes Polskiej Unii Onkologii
http://www.puo.pl
800 190 590 to dotychczasowy numer bezpłatnej ogólnopolskiej infolinii Rzecznika Praw Pacjenta. Od 12grudnia 2018 r. numer ten funkcjonuje jako TIP - Telefoniczna Informacja Pacjenta. Będzie ona jednoczasowo obsługiwana przez kilkudziesięciu pracowników oddziałów wojewódzkich Funduszu oraz Biura Rzecznika Praw Pacjenta.Nowy jednolity numer w całym kraju zastępuje kilkanaście numerów funkcjonujących do tej pory w oddziałach wojewódzkich Funduszu. Gwarantuje on uzyskanie szybkiej, kompleksowej i przejrzystej informacji dotyczącej funkcjonowania systemu ochrony zdrowia w Polsce.
Dzwoniąc pod numer800 190 590 będzie można dowiedzieć się m.in. jak uzyskać kartę EKUZ,jakie prawa przysługują osobie ubezpieczonej, gdzie znajduje się najbliższy szpital, w jaki sposób można zgłosić naruszenie praw pacjenta czy też jakich formalności należy dopełnić by skorzystać z leczenia uzdrowiskowego. W celu zagwarantowania wysokiej jakości obsługi Pacjentów, rozmowy są nagrywane.
Liczba udzielonych porad dzięki infolinii Rzecznika Praw Pacjenta od momentu powstania urzędu (10 lat)przekroczyła 338 tys. Dzięki nowemu rozwiązaniu zdecydowanie większa liczba Pacjentów będzie mogła uzyskać istotne dla siebie informacje.
Jeden wspólny numer dla całego kraju to pierwszy etap wprowadzanych zmian. Nowa idea call center w NFZ wykracza daleko poza samo informowanie. Docelowo Telefoniczna Informacja Pacjenta będzie nie tylko pomagała Pacjentowi poruszać się po systemie ochrony zdrowia, ale
z czasem, na wzór brytyjskiego NHS, pozwoli na uzyskanie prostych porad medycznych.
W dniu 14 listopada 2018 roku w Warszawie odbyło się posiedzenie Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. W posiedzeniu uczestniczyli prezesi i skarbnicy Oddziałów Regionalnych POL-ILKO. Informację o pracach Prezydium Zarządu od poprzedniego posiedzenia w marcu br. przedstawił prezes Andrzej Piwowarski. Przyjęto plan pracy i plan budżetu na rok 2019 (podjęto stosowne uchwały). Zarząd podjął też wstępną decyzję ws. Walnego Zgromadzenia Delegatów POL-ILKO w 2019 roku (czerwiec - Kielce). Prezes Andrzej Piwowarski przedstawił informację dot. spotkania granicznego, którego organizatorem w 2019 roku jest Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO, a odbędzie się w dniach 7-9 czerwca 2019 roku w miejscowości Zawoja. Ostatnim punktem posiedzenia była informacja dot. wytycznych ws. prowadzenia dokumentacji finansowo-księgowej w oddziałach POL-ILKO, którą przedstawił prezes ZG POL-ILKO Andrzej Piwowarski.W dniu 14 listopada 2018 roku w Warszawie odbyło się posiedzenie Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. W posiedzeniu uczestniczyli prezesi i skarbnicy Oddziałów Regionalnych POL-ILKO. Informację o pracach Prezydium Zarządu od poprzedniego posiedzenia w marcu br. przedstawił prezes Andrzej Piwowarski. Przyjęto plan pracy i plan budżetu na rok 2019 (podjęto stosowne uchwały). Zarząd podjął też wstępną decyzję ws. Walnego Zgromadzenia Delegatów POL-ILKO w 2019 roku (czerwiec - Kielce). Prezes Andrzej Piwowarski przedstawił informację dot. spotkania granicznego, którego organizatorem w 2019 roku jest Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO, a odbędzie się w dniach 7-9 czerwca 2019 roku w miejscowości Zawoja. Ostatnim punktem posiedzenia była informacja dot. wytycznych ws. prowadzenia dokumentacji finansowo-księgowej w oddziałach POL-ILKO, którą przedstawił prezes ZG POL-ILKO Andrzej Piwowarski.
W tym roku Światowy Dzień Stomika obchodzimy 6 października (pierwsza sobota października co trzy lata).
Pomysłodawcą spotkań był prof. Gerhard Englert z Niemiec. Odbywają się one od roku 1993, co 3 lata. Głównym zamysłem była edukacja, informacja oraz konsolidacja środowiska osób ze stomią, aby przeciwdziałać wykluczeniu, stygmatyzacji i izolacji stomików na całym świecie. Aktywny udział w tych spotkaniach biorą zarówno lekarze jak i pielęgniarki współpracujące z organizacjami pacjentów. Obchody WOD odbywają zawsze w pierwszą sobotę października i każdorazowo przebiegają pod innym hasłem.
Dotychczasowe obchody WOD w Polsce odbyły się:
1993 – w oddziałach regionalnych
1996 – Szczecin (Współpraca kluczem do prawidłowej rehabilitacji stomijnej)
1999 – Kraków (Razem w następne tysiąclecie)
2002 – Białystok (Pracujmy razem – zjednoczeni jesteśmy silniejsi!)
2006 – Rytro (Żyj pełnią życia)
2009 – Zielona Góra (Otwarci na innych)
2012 – Baranów Sandomierski (Bądźmy słyszalni)
2015 – Kielce (Wiele opowieści, jeden głos)
2018 – w oddziałach regionalnych (Mówiąc otwarcie zmieniamy życie)
Obchody WOD najczęściej połączone były z jubileuszami oddziałów lub i całego POL-ILKO, jak to było w Zielonej Górze (10-lecie oddziału), Baranowie Sandomierskim (15-lecie oddziału w Tarnobrzegu i 25-lecie POL-ILKO), Kielcach (20-lecie oddziału). W ramach tych obchodów organizowane są konferencje, spotkania, marsze, wystawy.
W roku 2018 w czerwcu odbyła się wielka akcja związana z obchodami WOD w formie przejazdu rowerowego przez Czechy, od granicy z Niemcami (miejscowość Hranice) do granicy ze Słowacją, także do miejscowości Hranice na Morawie. Ogółem 700 km podzielonych na 9 etapów (na 9 obchody WOD), a pomysłodawcą był Bronislaw Tucny z Czech Ilco. dodatkowym mottem tego spotkania było „Pokonaj swoje granice”. Wzięli w niej udział stpmicy
z Czech, Słowacji, Polski oraz Prezes EOA Jon Thorkelsson z Islandii.
Tegoroczne obchody, które odbywają się pod hasłem „Mówiąc otwarcie zmieniamy życie” to próba zachęcenia wszystkich stomików do otwartego mówienia o własnych potrzebach, akceptacji i zrozumienia dla każdego człowieka. Przejawia się to we wszystkich aspektach naszego życia, rodzinnego, zawodowego czy społecznego. Niestety bywa z tym bardzo różnie, zwłaszcza w naszym kraju. Jest to niestety duża zasługa nas samych, stomików. Pozwalamy bowiem na naszą marginalizację, chowamy się, wycofujemy z aktywności i nie walczymy
o swoje prawa.
Andrzej Piwowarski
W imieniu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej przedstawiamy ankietę dotyczącą postaw pacjentów z chorobami przewlekłymi wobec choroby. Badanie ankietowe jest jednym z etapów programu edukacyjno-badawczego, realizowanego przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej i organizacje pacjenckie w Polsce. Jego celem jest poznanie sytuacji osób z chorobami przewlekłymi. Prosimy o uzupełnienie ankiety zgodnie ze swoimi wrażeniami i odczuciami.
Zebrane informacje są poufne, a samo narzędzie zostało skonstruowane tak, że niemożliwe będzie zidentyfikowanie osoby wypełniającej kwestionariusz.
Wypełnioną ankietę proszę przesłać na adres polilko@polilko.pl.
Ankieta Pacjenci Opiekunowie (dokument MS Word)