Komunikaty

Aktualności

•

Wspomnienie

W dniu 25 X 2023 r. zmarła mgr Jolanta Fryc-Martyńska, psycholog z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu, ul. Przybyszewskiego 49, gdzie nasze Stowarzyszenie Stomijne ma siedzibę. W tej to Klinice mgr Jolanta z prof. Góralem i znanymi lekarzami tworzyli klub stomijny w 1979 r., a w 1987 r. utworzyli nasze Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO (obecna nazwa, a w tamtych latach zarejestrowane w Sądzie o nazwie Polskie Towarzystwo Opieki nad Chorymi ze Stomią).

Całe nasze środowisko stomików jest wdzięczne mgr Joli za to, co robiła dla ludzi ze stomią. To nie tylko założenie Stowarzyszenia, ale walka o dobry sprzęt stomijny, to też to, że nauczyła nas godności życia ze stomią, postrzegania siebie i wszystkich, którzy są wokół nas, aby widzieli stomika jako człowieka pełnoprawnego. Uczyła nasze koleżanki i kolegów, jak być stomikiem, jak odnaleźć się w tej nowej po operacji sytuacji i żyć normalnie.

Miała w sobie tak dużo dobroci, dla każdego kto się z Nią spotkał. To Ona w POL-ILKO stworzyła wolontariat stomijny już w latach 90-tych. Jej oddanie dla stomików było i nadal jest w wielu sprawach Towarzystwa widoczne i tak potrzebne.

Nigdy Joli nie zapomnimy, bo nasza wdzięczność dla Niej jest ogromna. Dodam też, że moja wdzięczność i pamięć będzie zawsze. Jako prezes POl-ILKO oddziału poznańskiego, a potem jako prezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego, na początku mojej działalności, bez Joli byłoby to nie możliwe. To Ona mi podpowiadała, wspierała, była moją mentorką. Umiała się wycofać, gdy zauważyła, że radzę sobie, a POL-ILKO idzie w dobrą stronę (jak nazwała, jej dziecko).

Zawsze, gdy Jej POL-ILKO potrzebowało, była dla nas jako psycholog, doradca i koleżanka, od Zarządu GŁ otrzymała Zasłużonego Honorowego Członka POL-ILKO jako jedna z pierwszych.

Jolu nigdy Cię nie zapomnimy, coraz mniej nas ze starej gwardii, ale młodszym członkom o Tobie przekazujemy wszystkie dobra jakie uczyniłaś. Jolu czuwaj nad Stowarzyszeniem tam z góry, aby rosło w siłę, a nie rozpadało się.

Rodzinie składamy wyrazy współczucia,
Jola to wielka osobowość i Człowiek.

Alina Matysiak, były wieloletni prezes POL-ILKO
Poznań 31 X 2023 r.

Jola i Wolontariat 2000 rok
Jola ma prelekcję dla stomików na Kongresie EOA-POL-ILKO, 12.05.1999
dr Golusiński, Alina Matysiak, Jolanta Fryc-Martyńska, Marysia Kudlińska, prezes poznańskiego towarzystwa stomijnego, 1995

•

Realizując cele Statutowe Fundacji, Zarząd Polskiej Ligi Walki z Rakiem ma zaszczyt ogłosić rozpoczęcie naboru do VII edycji konkursu Onkogranty, w którym poszukujemy nowych, dotychczas nie finansowanych przez inne instytucje projektów eksperckich i edukacyjnych, twórczo nawiązujących do Strategii Walki z Rakiem w Polsce 2015-2024.

Powołanie Onkologicznego Funduszu Grantowego jest efektem naszego przekonania o bogactwie koncepcji i doświadczeń różnych środowisk społecznych oraz instytucji zainteresowanych zmianami w polskim systemie walki z rakiem.

Podstawowym celem Funduszu jest aktywizacja i wsparcie inicjatyw zgłaszanych m.in. przez organizacje pozarządowe, szkoły, instytucje naukowe, zespoły badawcze i przedsiębiorstwa. Wsparcie udzielane będzie w formie grantów przyznawanych w drodze otwartego konkursu. Liczymy, że efektem powołania Funduszu będzie wzmocnienie kapitału intelektualnego poprzez zwiększenie udziału strony społecznej w wysiłkach na rzecz podniesienia skuteczności zwalczania chorób nowotworowych.

W VII edycji najlepsze projektu zostaną wyłonione w trzech kategoriach:

  1. Płodność chorych na nowotwory
  2. Wsparcie chorego na nowotwór w uzyskiwaniu rzetelnych informacji medycznych
  3. Wzmocnienie roli pacjenta w systemie opieki onkologicznej

Termin zgłaszania projektów upływa 31 października 2023 r.

Wyniki VII edycji Konkursu zostaną ogłoszone do 18 stycznia 2024 r.

Więcej informacji na stronie fundacji: https://ligawalkizrakiem.pl/

Zgłoszenia proszę przesyłać na adres e-mail: biuro@ligawalkizrakiem.pl.

•

Z żalem pożegnaliśmy naszą koleżankę Marię Kudlińską, która była przewodniczącą Oddziału Regionalnego Polilko w Poznaniu w latach 1992-2004. Był to bardzo trudny okres. Stowarzyszenie rozwijało się, jak zwykle problemy ze sprzętem, w Poznaniu działała jedna poradnia stomijna, sprzęt odbieraliśmy w punktach zlokalizowanych przy Zakładach Opieki Zdrowotnej. Stomia to był temat tabu, trzeba było docierać do ludzi, aby się nie wstydzili, nie chowali po domach.

Marysia brała udział w licznych spotkaniach, wykładach, sympozjach. Współpracowała z Wydziałem Zdrowia Urzędu Miejskiego. Chciała, abyśmy byli widoczni w społeczeństwie, nie zepchnięci na margines, odizolowani, wykluczeni. Byliśmy i jesteśmy częścią tego społeczeństwa, chcemy żyć pracować.

Odwiedzała oddziały chirurgii poznańskich szpitali, współpracowała z pielęgniarkami, lekarzami. Docierała do osób nowo operowanych pomagając im w akceptacji siebie, powrotem do codzienności. Była wolontariuszem pomagała pacjentom nieradzącym sobie, dzieliła się sprzętem. Wspominamy ją zawsze pogodną uśmiechniętą, pomocną. Do końca uczestniczyła w spotkaniach i włączała się w prace na rzecz Oddziału.

Zawsze pozostaniesz w naszej pamięci.

„Umarłych wieczność dotąd trwa, dokąd pamięcią im się płaci”

•

W związku z zakończeniem okresu przejściowego, od 1 października osoby uprawnione do wystawiania zleceń będą mogły wystawiać zlecenia jedynie w formie e-zlecenia z podpisem elektronicznym. Dotychczasowy sposób wystawiania zleceń będzie niemożliwy. W sytuacji braku dostępu do usług informatycznych NFZ lub braku podpisu elektronicznego, zlecenie będzie można wystawić odręcznie na aktualnym wzorze zlecenia: Pusty wzór zlecenia od 1 lipca 2023 r. e-zlecenie. Zlecenie wystawione papierowo należy potwierdzić w dowolnym OW NFZ (skan/e-mail).

Link do komunikatu Centrali NFZ: Komunikat.

Komunikat w sprawie wystawiania zleceń na wyroby medyczne od 1 października 2023 r.

Przypominamy, że zgodnie z komunikatem Ministra Zdrowia z dnia 23 czerwca 2023 r. od 1 października 2023 r. wchodzi w życie obowiązek wystawiania zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne i zleceń naprawy wyrobu medycznego w postaci elektronicznej (e-zlecenia).

Powyższe oznacza, że od 1 października 2023 r. osoby wystawiające zlecenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne mają obowiązek podpisać zlecenie jedną z form określonych w art. 38 ust. 4d ustawy o refundacji, tj.:

1) kwalifikowanym podpisem elektronicznym,

2) podpisem zaufanym albo

3) z wykorzystaniem sposobu potwierdzania pochodzenia oraz integralności danych dostępnego w systemie teleinformatycznym udostępnionym bezpłatnie przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych (certyfikat e-ZLA).

Informujemy, że usługi eZWM obsługują 3 formy podpisu. Od dostawcy oprogramowania zależy jakie podpisy elektroniczne udostępni w swojej aplikacji dla świadczeniodawcy. Natomiast wystawiając zlecenie w aplikacji ap-zz można obecnie korzystać z podpisu profilem zaufanym.

Od 1 października 2023 r. wystawianie zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne w formie papierowej będzie możliwe tylko i wyłączne w przypadkach określonych w art. 38 ust. 4c ustawy o refundacji, tj.:

1) braku dostępu do serwisów internetowych lub usług informatycznych Funduszu, o których mowa w przepisach wydanych na podstawie art. 137 ust. 2 ustawy o świadczeniach,

2) braku możliwości podpisania zlecenia podpisem zaufanym, kwalifikowanym podpisem elektronicznym lub certyfikatem e-ZLA.

Przypominamy również, że w przypadku negatywnej weryfikacji zlecenia lub sytuacji, gdy zlecenie na zaopatrzenie w wyroby medyczne zostanie wystawione w formie papierowej poza systemem eZWM, wymagane jest potwierdzenie zlecenia w OW NFZ. Nadal pozostaje możliwość przekazania zlecenia do dowolnie wybranego OW NFZ z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności drogą elektroniczną (np. skan/email/fax).

•

2. Tydzień Godności Osób ze Stomią w Polsce (1-7 października 2023 r.)

Player

 

Czat

Tydzień Godności 2023 - program

Kontynuujemy nasz projekt Tygodnia Godności Osób ze Stomią w Polsce, który zapoczątkowaliśmy w ubiegłym roku. Naszym głównym celem jest zwiększanie świadomości i edukacja samych osób ze stomią w Polsce, ale przede wszystkim całego społeczeństwa oraz przedstawicieli Parlamentu i wszystkich instytucji publicznych. Procesy te są na pewno trudne i długotrwałe, ale jesteśmy zdeterminowani, aby je kontynuować. Pewne zmiany w refundacji wyrobów medycznych (zwłaszcza środków do zaopatrzenia stomii), które nastąpiły od początku 2023 roku są przejawem wprowadzania dobrych standardów. Nie jesteśmy z nich do końca zadowoleni, ale mając na względzie wstępny projekt i jego ewentualne reperkusje dla pacjentów, przyjmujemy kompromisowe rozwiązanie. Oczywiście zamierzamy dalej pracować w celu zwiększenia bezpieczeństwa pacjentów ze stomią, zwłaszcza osób z urostomią i ileostomią.

Pragniemy też odnotować bardzo pozytywny odzew ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie dostępu stomików do toalet dla osób niepełnoprawnych oraz dostosowania ich do potrzeb osób ze stomią. Właśnie w przypadku stomików jest to sprawa niezwykle istotna, bo wymiana sprzętu stomijnego wymaga w miarę higienicznych i przestronniejszych pomieszczeń oraz dostępu do umywalki w toalecie, a nie poza nią!

Jesteśmy niezwykle zaszczyceni, że nasz projekt został w ubiegłym roku nagrodzony przez Europejskie Stowarzyszenie Stomijne w ramach obchodów Światowego Dnia Stomijnego. Pragniemy też podziękować za stałe wsparcie i pomoc w naszych staraniach dla Pana Profesora Tomasza Banasiewicza, Ambasadora Tygodnia, Honorowego Członka POL-ILKO. Składamy też wyrazy uznania za zaangażowanie i Patronat Honorowy dla Pana Bartłomieja Chmielowca - Rzecznika Praw Pacjenta oraz Pani Małgorzaty Bocheńskiej – Prezes Polskiego Towarzystwa Pielęgniarek Stomijnych. Dziękujemy też naszym Partnerom za poparcie naszych działań i inicjatyw.

Co chcemy propagować w Tygodniu?

  1. Prawo stomików do godnego i pełnego aktywności życia, co jest realizacją zapisów Międzynarodowej Karty Osoby ze Stomią.
  2. Większą otwartość społeczeństwa na stomików oraz samych stomików na pełną aktywność i udział w życiu społecznym oraz zawodowym.
  3. Chcemy też propagować zdrowy, aktywny tryb życia oraz większy udział Polaków w badaniach profilaktycznych, zwłaszcza w przypadku kolonoskopii. To jest temat bardzo ważny, a niestety świadomość Polaków w tym temacie i zgłaszalność na badania jest tragiczna!

Jakie działania są planowane?

  1. Spotkania w oddziałach regionalnych POL-ILKO.
  2. Seminaria i webinaria z lekarzami, pielęgniarkami.
  3. Kampania informacyjna w Internecie, w tym do innych organizacji i grup pacjentów.

Ambasador Tygodnia – prof. dr hab. n. med. Tomasz Banasiewicz

Honorowy Patronat:

  • Pan Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta
  • Pani Małgorzata Bocheńska - Prezes Polskiego Towarzystwa Pielęgniarek Stomijnych

Partnerzy:

  • European Ostomy Association
  • Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
  • Koalicja Na Pomoc Niesamodzielnym
  • Europacolon Polska
  • Fundacja Ludzie dla Ludzi

Tydzień Godności 2023 plakat

Informacja o pierwszej edycji Tygodnia 2022 r.

•

Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą. Za szybko...

W dniu 16 czerwca odeszła od nas Jolanta Matalewska. Była prezesem Oddziału POL- ILKO w Szczecinie oraz przez 8 lat sekretarzem generalnym POL-ILKO. Przede wszystkim była bardzo serdeczną, pozytywnie nastawioną do życia Osobą, której pasją było pomaganie innym stomikom. Rodzina stomjna w Polsce poniosła wielką stratę.

Rodzinie i Najbliższym składamy szczere kondolencje oraz wyrazy współczucia.

Koleżanki i koledzy z zarządu głównego POL-ILKO

•

Na prośbę pielęgniarki licencjonowanej i studentki studiów magisterskich kierunku Pielęgniarstwa zamieszczamy ankietę na temat jakości życia ze stomią. Ankieta znajduje się w dwóch plikach PDF.

Zachęcamy do wypełnienia.

Link do ankiety internetowej: Ankieta

Ankieta jest także dostępna w formie plików PDF:

ANKIETA główna - Jakość życia

Kwestionariusz WHOQOL BREF

•

Serdecznie zapraszamy do udziału w 7. FORUM NA RZECZ PACJENTA ONKOLOGICZNEGO, które odbędzie się w dniach 4 i 5 lutego 2023 r. w Centrum Kongresowym ICE Kraków.

Zachęcamy Państwa do prezentacji Waszej organizacji na stoisku podczas trwania FORUM.

Będzie nam bardzo miło, jeśli dołączycie do nas w tym dniu oraz przekażecie informację od FORUM Waszym podopiecznym.

Zapraszamy do bezpłatnego udziału. Obowiązują zapisy.

Na poniższej stronie znajdą Państwo harmonogram FORUM oraz informację w jaki sposób można się zapisać: http://unicorn.org.pl/aktualnosci/krakow-7-forum-na-rzecz-pacjenta-onkologicznego/.

Centrum Psychoonkologii UNICORN
ul. Zielony Dół 4, 30-228 Kraków
www.unicorn.org.pl

•

Ośrodek Profilaktyki i Epidemiologii Nowotworów w Poznaniu realizuje na terenie województwa wielkopolskiego projekt pod nazwą „Rehabilitacja pacjentów onkologicznych w wieku 18-64 lata, z terenu Wielkopolski, realizowana przez OPEN S.A. w latach 2021-2023".

Autorem programu zdrowotnego jest Urząd Marszałkowski Województwa Wielkopolskiego. Projekt jest współfinansowany ze środków Unii Europejskiej i będzie realizowany do końca czerwca 2023 r.

Pacjenci onkologiczni z województwa wielkopolskiego w chwili obecnej mają problem z dostępem do fachowej, specjalistycznej rehabilitacji, która umożliwiłaby im powrót do pełnej sprawności po ciężkim i obciążającym leczeniu. Projekt realizowany przez OPEN wychodzi naprzeciw owym problemom.

Projekt zakłada dostęp do nowoczesnej, kompleksowej rehabilitacji dla osób w wieku 18-64 lata, które są w trakcie leczenia onkologicznego lub przebyły chorobę nowotworową i mieszkają, pracują lub uczą się na terenie Wielkopolski.

Program zapewnia uczestnikom udział w bezpłatnej fizjoterapii oraz pomoc psychologa i dietetyka. Uczestnik projektu ma zapewniony indywidualny kontakt z każdym ze specjalistów, a o kwalifikacji do

programu decyduje lekarz onkolog z OPEN. W wybranych wizytach razem z uczestnikiem mogą brać udział także osoby bliskie z otoczenia.

Projekt rehabilitacji onkologicznej realizowany jest w Poznaniu, Pile, Kaliszu, Koninie i Lesznie.

Szczegółowe informacje można uzyskać pod numerem telefonu: 601 061 848, mailowo: rehabilitacja@open.poznan.pl lub na stronie projektu: www.rehabilitacja-open.pl.

https://www.facebook.com/OpenPoznan