W załączonym pliku publikujemy stanowisko organizacji wspierających pacjentów onkologicznych do sprawozdania z wykonania ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (druk sejmowy nr 1377).
Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.
Stowarzyszenie Niebieski Motyl zaprasza do udziału w projekcie „Wszystkie Ręce Na Pokład”. Wszyscy uczestnicy i organizatorzy projektu są w różny sposób związani z chorobą nowotworową. Zmagają się z nią osobiście lub też chorują osoby z ich najbliższego otoczenia. Mając takie doświadczenia życiowe chcemy zrobić coś dla innych: pokazać, że badania, profilaktyka i zdrowy tryb życia są po prostu „fajne", że nie trzeba się ich bać. Chcemy uzmysłowić ludziom, że można się badać bez... strachu, w przyjaznej atmosferze, że badanie nie boli i nie jest nieprzyjemne.
Bardzo często odkładamy wizytę u lekarza, ponieważ jesteśmy zapracowani i zmęczeni. Dzięki naszej akcji mamy szansę dotrzeć i przebadać i zachęcić do badań rzesze osób w różnym wieku, zapraszając ich do zabawy. Chcemy im powiedzieć: „zbadaj się i baw się dobrze!”.
W pierwszych dwóch tygodniach sierpnia 2017 roku razem z kapitanem Andrzejem Szklarskim pożeglujemy na pokładzie Pogorii po dostęp do nowych terapii i promocję badań profilaktycznych. Pościgamy się w międzynarodowej ekipie w ostatnim etapie prestiżowych regat The Tall Ship Races z Kłajpedy do Szczecina, a następnie popłyniemy polskim wybrzeżem w kierunku Gdyni zawijając do kołobrzeskiego portu. Etap 2 projektu - 8.08.2017 do 13.08 r. to rejs Szczecin-Kołobrzeg-Gdynia.
Więcej informacji:
Facebook
Stowarzyszenie Niebieski Motyl
Z wielkim smutkiem, a wręcz niedowierzaniem przyjęliśmy wiadomość, że dwa dni temu (29 marca 2017 r.) odeszła od nas Anna Bielska. Czego by nie napisać, nie odda to naszego wielkiego smutku, bólu i żalu, z jakim się zmagamy, łącząc się z Jej Rodziną. Anna była też w naszej rodzinie stomików... Była dla nas wielką podporą, zawsze gotowa do pomocy, poświęcenia. Była nie tylko pielęgniarką stomijną, ale przede wszystkim oddanym, czułym i rozumiejącym nas Człowiekiem. No co dzień (zawodowo) związana z Oddziałem Chirurgii Szpitala Miejskiego Specjalistycznego im. G. Narutowicza w Krakowie. Przez wiele lat była też w Zarządzie Oddziału Regionalnego POL-ILKO w Krakowie. Jej profesjonalizm, empatia i troska o dobro każdego stomika pozostanie z nami na zawsze. Mówi się, iż nie ma ludzi niezastąpionych, ale w tym przypadku jest to na pewno niemożliwe.
Rodzinie oraz Najbliższym składamy wyrazy głębokiego współczucia.
Pogrzeb odbędzie się w sobotę, 01 kwietnia 2017 r. w Limanowej, msza św. o godz. 14.00 w Bazylice Matki Boskiej Bolesnej.
Zarząd Główny POL-ILKO
Szanowni Państwo,
W imieniu zespołu badawczego Zakładu Socjologii Medycyny i Patologii Społecznej zwracam się z uprzejmą prośbą o wsparcie prowadzonych przez nas badań. Dotyczą one doświadczeń i oczekiwań pacjentów w komunikacji z lekarzem podczas przekazywania niekorzystnej diagnozy. Niekorzystna diagnoza rozumiana jest tu szeroko, jako rozpoznanie choroby, która związana jest z trwałymi lub stosunkowo trwałymi zmianami w organizmie, wymagającymi stałego lub długoterminowego leczenia, czy terapii ukierunkowanej na łagodzenie objawów czy walkę z bólem (np. cukrzyca, choroba wieńcowa, alergie, nowotwory itd.).
Są to badania naukowe, finansowane ze środków statutowych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Na prowadzone przez nas badania posiadamy zgodę Niezależnej Komisji Bioetycznej ds. Badań Naukowych (NKBBN/475/2016) oraz zgodę rektora na ich oznaczenie logo uczelni. Ich celem jest m.in.: analiza postaw lekarzy i pacjentów w zakresie realizacji standardów komunikacyjnych (norm prawnych i deontologicznych), określenie wpływu komunikacji medycznej na proces diagnostyczny czy stworzenie zaleceń ułatwiających właściwy przepływ informacji między lekarzami i pacjentami.
Ankieta składa się tylko z pytań zamkniętych. Jest szczegółowa, a jej wypełnienie zajmuje około 15 minut. Jeżeli potrzebne okazałyby się jakiekolwiek informacje jesteśmy do dyspozycji. Będziemy bardzo wdzięczni za pomoc.
Załączamy wyrazy szacunku.
W imieniu Zespołu Badawczego
dr n. med. Magdalena Lemska
Jak co roku – od 2008, kiedy to Parlament Europejski ustanowił marzec Miesiącem Świadomości Raka Jelita Grubego, po raz kolejny włączamy się w tę akcję. Główną ideą pomysłodawców było zwrócenie uwagi na profilaktykę i dostępne możliwości leczenia tego nowotworu. Rak jelita grubego jest trzecim najczęściej występującym nowotworem na świecie, a dotyczy szczególnie krajów wysoko rozwiniętych i uprzemysłowionych, co związane jest ze stylem życia oraz żywienia. Dlatego też tak ważne jest wczesne badanie oraz profilaktyka zdrowotna, rozumiana nie tylko jako odpowiednie badania, ale nade wszystko zdrowy tryb życia – odpowiednią dietę oraz ruch.
Dynamika wzrostu zachorowań na rjg w Polsce jest bardzo duża i jak podkreślają lekarze, będzie stale wzrastać. Ostatnie dane mówią o 14.600 zachorowaniach w 2008 r., 16.126 nowych chorych w 2011 r. oraz 17.450 chorych w 2013 r. Zachęcamy zatem wszystkie osoby, które ukończyły 55 lat do skorzystania z badań kolonoskopowych w ramach bezpłatnych badań przesiewowych. Dotyczy to też osób, które ukończyły 40 lat i są w grupie osób, u których w rodzinie stwierdzono rjg. Obecnie specjaliści wskazują, że osoby z grup ryzyka powinny poddać się badaniu już po ukończeniu 30 lat.
Zachęcajmy więc wszystkich znajomych i bliskich, aby zadbali o swoje zdrowie, a dotyczy to szczególnie rodzin stomików, u których rozpoznano raka jelita grubego. Namówcie więc swoje dzieci i wnuki, aby koniecznie zrobiły badanie kolonoskopowe. To jest naprawdę konieczne, aby dalej cieszyć się zdrowiem i życiem. Im wcześniej zareagujecie, tym większe macie szanse.
Więcej o badaniach oraz adresy placówek wykonujących badania w ramach ogólnopolskiego programu znajduje się na stronie: www.pbp.org.pl.
Zapraszamy też na stronę www.rakjelita.pl, gdzie znajdą Państwo wiele aktualnych informacji i wskazówek dotyczących profilaktyki, diagnozy i leczenia raka jelita grubego. POL-ILKO jest organizacją wspierającą program świadomości potrzeby badań w celu wykrywania raka jelita grubego.
Serdecznie zapraszamy do Krakowa na Drugie Forum na Rzecz Onkologii organizowane przez Stowarzyszenie Unicorn. Forum odbędzie się w ICE Kraków, 27 lutego 2017 r. Gospodarzami Forum będą Barbara i Jerzy Stuhrowie. Wstęp wolny. Pełny program na stronie Forum.
Przekaż nam swój 1% podatku!
Przeznaczymy go na działalność statutową na rzecz pacjentów ze stomią.
W zależności od tego, jaki PIT wypełniasz, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)" wpisz numer KRS: 0000333981, a w polu "INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE" wpisz: Fundusz POL-ILKO. Przykład wypełnienia formularza PIT 36 (w polu 330 trzeba też wpisać wyliczoną kwotę):
Jeśli jesteś emerytem/emerytką i rozlicza Cię ZUS, będziesz mógł/mogła przekazać swój 1% za pośrednictwem ZUSu. Mamy nadzieję, że będzie to możliwe już w 2017 r. (jeśli Sejm zdąży uchwalić odpowiednie przepisy). Gdy nowe przepisy wejdą w życie, wystarczy, że przekażesz ZUSowi informację, której organizacji chcesz przekazać swój 1%.
Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO od kilku miesięcy próbuje zapobiec niekorzystnym zmianom, jakie przewiduje Ministerstwo Zdrowia w „Projekcie ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych oraz niektórych innych ustaw”. W wielkim skrócie wygląda to tak, że pacjenci z wyłonioną stomią będą w większości zmuszeni do współpłacenia za sprzęt stomijny. Obecny stan tego projektu wprowadza bowiem określenie, że podstawą limitu będzie 25% najtańszego sprzętu. Prezes POL-ILKO, Andrzej Piwowarski, wystosował wiele pism do przedstawicieli Rządu, Parlamentarzystów oraz Towarzystw Lekarskich i Pielęgniarskich z prośbą o interwencję w tej sprawie. W czerwcu 2016 roku odbyło się spotkanie władz POL-ILKO z Wiceministrem Krzysztofem Łandą, na którym Prezes Andrzej Piwowarski przedstawił aktualną sytuację polskich stomików, także na tle innych krajów Unii Europejskiej i proponowane przez POL-ILKO rozwiązania.
Dwa miesiące później, w trakcie spotkania z Wiceministrem Markiem Tombarkiewiczem, dotyczącym braku europejskich standardów leczenia raka jelita grubego w Polsce, Wiceprezes POL-ILKO, Dorota Kaniewska poruszyła temat złej sytuacji polskich pacjentów ze stomią i problem refundacji sprzętu stomijnego oraz zagrożenia dla stomików, wynikające z projektu w/w ustawy. Mimo zapewnień, że nic się nie zmieni „na gorsze” w kwestii refundacji sprzętu stomijnego, zapisy ustawy przeczą temu.
Także w sierpniu 2016 roku na spotkaniu roboczym z przedstawicielami Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia mieliśmy okazję otrzymać zapewnienia o dobrej woli i braku odpłatności przez stomików. W ślad za tymi zapewnieniami nie idą natomiast zapisy samej ustawy lekowej.
W połowie grudnia 2016 roku wysłaliśmy kolejne pismo interwencyjne do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła, Marszałków Sejmu i Senatu oraz Sejmowej i Senackiej Komisji Zdrowia m.in. z gotowymi propozycjami zmian paragrafów w zapisach spornej ustawy. Nie otrzymaliśmy na to pismo odpowiedzi. W związku z tym Wiceprezes POL-ILKO Dorota Kaniewska w trakcie spotkania przedstawicieli organizacji działających na rzecz pacjentów onkologicznych z byłym Ministrem Zdrowia, a obecnie Przewodniczącym Sejmowej Komisji Zdrowia Bartoszem Arłukowiczem, naświetliła aktualną sytuacje polskich stomików i przedstawiła realne zagrożenia dla stomików wynikające z wejścia w życie tej ustawy. Przekazała też komplet pism wcześniej już wysłanych. Jeżeli dojdzie do niekorzystnych zmian dla stomików w związku z wejściem w życie ustawy refundacyjnej dotyczącej wyrobów medycznych, Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO w obronie ponad 40-tysięcznej rzeszy polskich stomików, będzie zmuszone do podjęcia bardziej radykalnych kroków.
W ostatnich dniach stycznia 2017 r. w TVP Info wyemitowany został też program z cyklu „To jest temat”, w którym przedstawiliśmy swoje racje i obawy związane z nowelizacją ustawy lekowej. Program można oglądać pod następującym linkiem:
http://www.tvp.info/28459231/23012017-1800
Zarząd Główny POL-ILKO
XVII Dzień Drzwi Otwartych
4 lutego 2017 roku Polska Unia Onkologii już siedemnasty raz organizuje Dzień Drzwi Otwartych na terenie całego kraju. Do organizowanej w ramach obchodów Światowego Dnia Walki z Rakiem akcji, podobnie jak w latach ubiegłych, przystąpi większość ośrodków onkologicznych i hematoonkologicznych na terenie całej Polski.
Zachęcamy do zapoznania się z Programem (PDF): Dzień Drzwi Otwartych.
Chcesz dowiedzieć się jak zapobiegać nowotworom?
Ty lub ktoś z Twoich bliskich jest chory na raka? Potrzebujesz pomocy? Zadzwoń pod bezpłatny numer infolinii:
0 800 493 494
Od poniedziałku do czwartku w godzinach: 16.00-19.00 na Twoje pytania odpowiedzą jedni z najlepszych lekarzy onkologów w kraju.
Więcej informacji na stronie PUO.