Komunikaty 2019

•

W ramach konsultacji społecznych projektu ustawy o zmianie rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO zgłosiło swoje uwagi do w/wym. aktu prawnego. Przy okazji stanowiska POL-ILKO w przedmiotowej sprawie Zarząd Główny przypomniał o zamrożeniu kwoty limitów na wyroby medyczne od roku 2003, czyli tak naprawdę braku waloryzacji. Ponadto z katalogu przedmiotów znajdujących się w refundacji w roku 2014 zostało usuniętych kilka niezwykle ważnych i niezbędnych dla stomików środków do pielęgnacji i zaopatrzenia stomii. Zatem zwiększenie limitów na wyroby medyczne (w tym także na sprzęt stomijny), nie tylko dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności jest niezbędne i konieczne dla w miarę dobrego funkcjonowania tych osób w życiu społecznym i zawodowym.

Pismo do Ministra Zdrowia – podobnie jak w kwietniu zostało złożone w ramach konsultacji społecznych projektu zmiany rozporządzenia Ministra Zdrowia w tym zakresie (wcześniej ustawy) oraz w piśmie do Rzecznika Praw Pacjentów o pomoc w poparciu naszych działań i postulatów - sierpień 2019 r.

Projekt

Pismo POLILKO do MZ 21.08.2019Pobierz

Zarząd Główny POL-ILKO

•

Jak co roku, zwykle w ostatnim tygodniu czerwca odbyło się walne zgromadzenie delegatów Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO. To swego rodzaju coroczne podsumowanie prac i działalności stowarzyszenia za poprzedni rok oraz wyznaczenie kierunków i planów na rok bieżący. Tym razem przyjęliśmy zaproszenie Mieczysława Więckowskiego, prezesa oddziału regionalnego POL-ILKO w Kielcach. Korzystając z okazji,
w sobotnie przedpołudnie, 29 czerwca mieliśmy okazję na spotkanie z członkami oddziału oraz okolicznościowej uroczystości podziękowania za wieloletnią współpracę ze stowarzyszeniem dra Wojciecha Korejby oraz Karola Fijałkowskiego z Urzędu Marszałkowskiego Województwa Świętokrzyskiego.

W spotkaniu wzięli też udział przedstawicieli Zakładu Doskonalenia Zawodowego w Kielcach prezentując projekt „RAK NA WSPAK – wsparcie profilaktyki w celu wczesnego wykrywania raka jelita grubego w województwie świętokrzyskim” współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.

Po obiedzie nastąpił czas na przeprowadzenie walnego. W trakcie obrad, po zatwierdzeniu i przyjęciu sprawozdań z działalności POL-ILKO za rok 2018 dyskutowane były między innymi kwestie zmiany wysokości składek członkowskich oraz akces do ogólnopolskiej organizacji działającej na rzecz osób wymagających pomocy i opieki – Koalicji „Na Pomoc Niesamodzielnym”.  Pomimo niewielkich różnic, delegaci ustalili, że od przyszłego roku składka roczna wyniesie 40 zł.  Nasza składka nie była bowiem podnoszona od wielu lat i naprawdę była bardzo symboliczna (25 zł na rok). Należy też podkreślić, że jest ona dzielona pomiędzy oddział i zarząd główny POL-ILKO (dotychczas 15 zł – oddział, 10 zł – zarząd główny, od roku 2020: 25 zł - oddział, 15 zł – zarząd główny).

W tym miejscu należą się ogromne wyrazy uznania i podziękowania dla zarządu oddziału w Kielcach, a w szczególności dla kolegi Mieczysława Więckowskiego za trud przygotowań i organizacji naszego spotkania.

Zarząd Główny POL-ILKO

•
Zawoja 2019

W dniach 7-9 czerwca 2019 r. gościliśmy przedstawicieli krajów Grupy Wyszehradzkiej (Czech, Słowacji, Węgier oraz oczywiście gospodarze z Polski) na XV już spotkaniach granicznych stomików. Miejscem spotkania była malownicza Zawoja u podnóża Babiej Góry i znajdujący się tu ośrodek wczasowy Jędruś. Mieliśmy też zaszczyt gościć po raz kolejny prezesa EOA (Europejskiego Stowarzyszenia Stomijnego), Jona Thorkelssona. Od kilku lat spotkania graniczne są też okazją do organizacji zawodów sportowych i to była już ich trzecia edycja. Ogólnie zebrała się grupa ponad 100 stomików, która aktywnie i miło spędziła ten czerwcowy weekend.

W pierwszym dniu odbyła się oficjalna uroczystość otwarcia, na którą składa się wejście z flagami przedstawicieli wszystkich krajów i odśpiewanie a capella hymnów narodowych oraz oficjalne przywitanie. Następnie był  czas na zapoznanie się z najbliższą okolicą oraz konkurencjami sportowymi przewidzianymi na kolejny dzień. W ramach części sportowej była też rowerowa, już w pierwszym dniu popołudniowa przejażdżka po kilku przysiółkach jednej z najdłuższych i największych wsi w Polsce, jaką jest Zawoja właśnie (18 km długości i 100 km2 powierzchni).

W drugim dniu przed południem odbyły się konkurencje sportowe: rzutki (dart), koszball (połączenia koszykówki piłki nożnej i ręcznej) – indywidualnie oraz siatkówka i gra planszowa „Stomiku, nie daj się!” – drużynowo. Atrakcji oraz emocji nie brakowało, a zawody były dostępne i przystępne dla każdego, można było też poczuć zwiększony poziom adrenaliny związany ze sportową rywalizacją. Z kolei grupa rowerowa już z samego rana udała się na całodniową eskapadę wokół Babiej Góry i Pilska, dwóch najwyższych gór Beskidów położonych na granicy polsko-słowackiej, w Beskidzie Żywieckim. Po południu, gdy rowerzyści byli na Orawie, po słowackiej stronie, uczestnicy spotkania udali się na kolejną atrakcję czyli przejazd kolejką na Mosorny Groń. Zimą jest to znakomity ośrodek narciarski natomiast cały rok można tu oglądać piękną panoramę Babiej Góry, Pasma Jałowieckiego oraz samej Zawoi.

Wieczorem na uczestników spotkania czekały atrakcje w postaci regionalnej grupy odtwarzającej porwanie panny oraz kapeli góralskiej, która porwała do tańca, zwłaszcza Węgrów i Czechów. Bardzo dobrze bawił się też z nami Jon Thorkelsson, gość z dalekiej Islandii. Wszystko to okraszone było znakomitym jedzeniem, nalewkami pochodzącymi
z każdego kraju, obecnego na spotkaniu. Wpłynęło to na fantastyczną atmosferę i świetną zabawę, więc nasze wspólne tańce i śpiewy trwały do północy.

W niedzielny poranek, po śniadaniu przyszedł czas na wręczenie medali, dyplomów, nagród i podziękowań. Generalną klasyfikację drużynową wygrali Polacy (trochę to mało gościnne z naszej strony) przed Czechami, Słowakami i Węgrami. Zostaliśmy też zaskoczeni deklaracją Węgrów o zaproszeniu na następne spotkanie graniczne do nich w roku 2020. Zdarzyło się to bowiem po raz pierwszy, gdyż do tej pory spotkania odbywały się w kolejnych latach w Czechach, Polsce i na Słowacji. Na koniec jeszcze wielkie podziękowania i słowa uznania za pomoc przy organizacji dla wolontariuszek: Pauliny i Eweliny Węgrzyn oraz firmy Paul Hartmann Polska dystrybutora sprzętu Dansac w Polsce.

Andrzej Piwowarski
Prezes ZG POL-ILKO

Zawoja 2019
Zawoja 2019
Zawoja 2019
Zawoja 2019
Zawoja 2019

•

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z VIII Forum Pacjentów Onkologicznych, które zbiegło się z Jubileuszem 10-lecia działalności Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Przypominamy, że jednym z założycieli Fundacji PKPO było Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO, a ponadto Federacja Stowarzyszeń "Amazonki", Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową oraz Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki "Sowie Oczy". Obecnie w Koalicji skupionych jest już 50 organizacji wspierających pacjentów chorujących onkologicznie. Link do relacji z Forum:
https://www.pkopo.pl/aktualnosci/2019/597

Spot informacyjny:
https://www.pkopo.pl/aktualnosci/2019/600

Film:
https://www.pkopo.pl/aktualnosci/2019/602

•

Prezentujemy treść petycji do Premiera Rządu RP w sprawie dostępu pacjentów do leczenia raka jelita grubego.

Szanowny Panie Premierze,

My pacjenci z przerzutowym rakiem jelita grubego zwracamy się do Pana Premiera z prośbą o wsparcie w naszych wielomiesięcznych staraniach o dostęp do terapii dla pacjentów, którzy pilnie potrzebują 3. i 4. linii leczenia.

Rak jelita grubego stanowi w polskiej populacji drugą najliczniejszą po raku płuca grupę zachorowań na nowotwory oraz drugą przyczynę zgonów z powodów onkologicznych. Tylko w zeszłym roku 24 tysiące osób w Polsce usłyszało diagnozę „rak jelita grubego". Należymy do krajów o najwyższej liczbie zachorowań w całej Europie, przy czym wskaźnik przeżyć 5-letnich jest niższy o ponad 10% od średniej europejskiej. Według prognoz, w 2018 roku z powodu tego nowotworu zmarło w Polsce 14.000 osób. Oznacza to, że każdego dnia w naszym kraju umiera 38 pacjentów cierpiących na przerzutowego raka jelita grubego. A przecież dzisiaj medycyna daje nowe możliwości, z rakiem jelita grubego można żyć, to schorzenie w innych krajach już jest chorobą przewlekłą. Mamy nadzieję, że tak stanie się również w Polsce.

Mimo dziesiątek pism składanych do decydentów w obszarze ochrony zdrowia, mimo wielu rozmów, chęci i obietnic, nasze prośby wciąż nie zostały wysłuchane.  W styczniu tego roku została zawieszona w Internecie petycja adresowana do Pana Premiera, Pana Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego, Pełnomocnika Rządu do Spraw Równego Traktowania Pana Ministra Adama Lipińskiego, Pana Prezesa NFZ Andrzej Jacyny oraz Posłów i Senatorów Parlamentu RP, w sprawie pilnego dostępu do III i IV linii leczenia dla pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego, pod którą obecnie podpisało się już ponad 2400 osób!!!

W lutym br. spotkaliśmy się z Panem Ministrem Adamem Lipińskim oraz Panem Ministrem Maciejem Miłkowskim w sprawie pilnego dostępu dla pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego do terapii ratującej życie. Po tej rozmowie zwróciliśmy się również do producenta jedynego leku, który jest aktualnie w procesie refundacyjnym i miałby szanse być zastosowany w 3. i kolejnych liniach leczenia z prośbą o informacje dotyczące procesu refundacyjnego. Z otrzymanych informacji wynika również, że ostatecznie zaproponowana cena jest o 19 procent niższa od dotychczas najniższej ceny w Europie i o 46 procent niższa od średniej ceny w krajach referencyjnych unii europejskiej i EFTA. Jednocześnie producent leku deklaruje swoją gotowość i determinację do wspólnego z ministerstwem zdrowia wypracowania takiego finansowania, które umożliwi polskim pacjentom chorym na przerzutowego raka jelita grubego dostęp do leczenia w 3 i 4 linii.

Dziś kwestia leczenia zaawansowanego raka jelita grubego i równego dostępu do terapii nie jest jeszcze rozdziałem zamkniętym, dlatego liczymy na przychylność Pana Premiera i wpływ na dobre decyzje, na które my pacjenci czekamy od kilkunastu miesięcy. Wierzymy, że z pomocą Pana Premiera pacjenci z zaawansowanym rakiem jelita grubego w Polsce będą równo i godnie traktowani, tak jak inni chorzy w Europie. Nasz los jest teraz rękach Pana Premiera, liczymy na zrozumienie, wsparcie i realny wpływ na pozytywne decyzje dotyczące refundacji kolejnych linii leczenia w przerzutowym raku jelita grubego.

Z wyrazami szacunku, pozostając ciągle z nadzieją w imieniu Pacjentów z rakiem jelita grubego

Fundacja Europacolon Polska

Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

Dokument petycji

•

Z przykrością informujemy o rozwiązaniu Oddziału Regionalnego POL-ILKO w Koninie. Z braku zainteresowania osób, które by chciały poświęcić trochę czasu dla innych stomików zostaliśmy zmuszeni do tej decyzji. Jeśli tylko będzie to możliwe, będziemy podejmowali próby reaktywacji oddziału. Najbliższe oddziały POL-ILKO znajdują się obecnie w Poznaniu, Włocławku, Bydgoszczy i Płocku.

•

Właśnie ruszyła kampania społeczna „Zdejmij z siebie ciężar diagnozy”. Kampania zwraca uwagę na potrzebę pomocy psychoonkologicznej i wspiera działania Stowarzyszenia Unicorn, które pomaga  dzieciom i dorosłym chorującym na nowotwory. Jerzy Stuhr stał się twarzą całej akcji wcielając się w rolę osoby „przygniecionej” ciężarem diagnozy.

Więcej informacji w pliku: Jerzy Stuhr bohaterem kampanii.