Tydzień Godności Osób ze Stomią 2024

Transmisja w polu poniżej:

 
 

Informacje

 
Geneza
 

Osoby ze stomią w Polsce są niestety dalej marginalizowane i wykluczane ze wszelkich sfer życia społecznego i zawodowego. Obserwujemy to cały czas i nie pomaga nam to w powrocie do pełnienia ról społecznych. Sami też, nie mając wsparcia i pomocy oraz doświadczając niekorzystnych konsekwencji z racji przebiegu choroby nowotworowej, brutalnego okaleczenia i świadomości życia ze stomią wycofujemy się z tego życia i ograniczamy swoją aktywność. Do tego dochodzą ciągłe manipulacje w sferze refundacji i wolnym dostępie do sprzętu stomijnego oraz środków pielęgnacyjnych, co jeszcze bardziej ogranicza możliwości rehabilitacji i aktywizacji osób ze stomią. Kolejną sprawą jest fakt, że nasza niepełnosprawność nie jest tak na pierwszy rzut oka widoczna, ale niestety bywa bardzo uciążliwa! Nawet w prozaicznej sprawie, jaką jest dostęp stomików do toalet dla osób niepełnoprawnych. Właśnie w przypadku stomików jest to sprawa niezwykle istotna, bo wymiana sprzętu stomijnego wymaga w miarę higienicznych i przestronniejszych pomieszczeń oraz dostępu do umywalki w toalecie, a nie poza nią!

Dlatego też, mając na względzie powyższe okoliczności, decyzją walnego zgromadzenia delegatów POL-ILKO w czerwcu 2022 r. uchwalono Tydzień Godności Osób ze Stomią w Polsce. Mamy już, od roku 2008, Krajowy Dzień Stomika, który obchodzony jest 5 października. Może na razie mało medialnie i przekonująco, ale wynika to właśnie z tych wszystkich wcześniej przytoczonych argumentów. Włączamy się też aktywnie w obchody World Ostomy Day, który organizowany jest co 3 lata, od roku 1993 (w pierwszą sobotę miesiąca).

Co chcemy propagować w Tygodniu?

  1. Prawo stomików do godnego i pełnego aktywności życia, co jest realizacją zapisów Międzynarodowej Karty Osoby ze Stomią.
  2. Większą otwartość społeczeństwa na stomików oraz samych stomików na pełną aktywność i udział w życiu społecznym oraz zawodowym.
  3. Chcemy też propagować zdrowy, aktywny tryb życia oraz większy udział Polaków w badaniach profilaktycznych, zwłaszcza w przypadku kolonoskopii. To jest temat bardzo ważny, a niestety świadomość Polaków w tym temacie i zgłaszalność na badania jest tragiczna!

Jakie działania są planowane?

  1. Spotkania w oddziałach regionalnych POL-ILKO.
  2. Spotkania z parlamentarzystami.
  3. Seminaria i webinaria z lekarzami, pielęgniarkami oraz psychologami.
  4. Kampania informacyjna w Internecie, w tym do innych organizacji i grup pacjentów.

Ambasador Tygodnia – prof. dr hab. n. med. Tomasz Banasiewicz

Honorowy Patronat:

  • Rzecznik Praw Pacjenta
  • Polskiego Towarzystwo Pielęgniarek Stomijnych

Partnerzy:

  • European Ostomy Association
  • Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
  • Koalicja Na Pomoc Niesamodzielnym
  • Towarzystwo J-Elita
  • Federacja Pacjentów Polskich

Program

1 października 2024 r. (wtorek)

18.00 – uroczysta inauguracja (prof. Tomasz Banasiewicz – Ambasador Tygodnia, Andrzej Piwowarski – prezes ZG POL-ILKO)

18.10 – webinar prof. dr hab. n. med. Tomasz Banasiewicz, temat: Przepukliny okołostomijne

2 października 2024 r. (środa)

Spotkania w oddziałach POL-ILKO, informacje dla instytucji publicznych (MZ, NFZ, PFRON), lokalne spotkania edukacyjno-informacyjne.

3 października 2024 r. (czwartek)

18.00 – webinar Małgorzata Bocheńska (prezes Polskiego Towarzystwa Pielęgniarek Stomijnych) temat: Zaopatrzenie ileostomii.

4 października 2024 r. (piątek)

Spotkania w oddziałach POL-ILKO, informacje dla instytucji publicznych (MZ, NFZ, PFRON), lokalne spotkania edukacyjno-informacyjne.

5 października 2024 r. (sobota), Krajowy Dzień Stomika

11.00 – Centrum Konferencyjno-Dydaktyczne Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, ul. Przybyszewskiego 37A, Krajowy Dzień Stomika

„Stomia niejedno ma imię” wystawa oraz promocja Tygodnia Godności.

18.00 – webinar: Andrzej Piwowarski, Krajowy dzień Stomika – „Stomia niejedno ma imię”. Integracja czy izolacja?

6 października 2024 r. (niedziela)

Spotkania w oddziałach POL-ILKO, lokalne spotkania edukacyjno-informacyjne.

7 października 2024 r. (poniedziałek)

18.00 – webinar: Elżbieta Lesińska, Prezentacja wyników ogólnopolskiego badania opinii i potrzeb osób z wyłonioną stomią w obszarze refundacji na sprzęt i akcesoria stomijne.

18.30 – uroczyste zakończenie Tygodnia Godności, prof. T. Banasiewicz, A. Piwowarski 

Równolegle – spotkania organizowane w Oddziałach Regionalnych POL-ILKO, marsze stomików z petycjami do przedstawicieli Sejmu i Senatu RP, MZ i NFZ.